Mias Blog

Lets get the....

2011-12-31T09:44:00.001+01:00

PARTY STARTED.....

vielen Dank ihr Schutzengel,

ihr habt 2011 ganze Arbeit geleistet!

Das MRT ist ohne Befund.

Silvester kann kommen, Euch allen

einen guten Rutsch!!

Zumindest....

2011-12-24T11:15:00.000+01:00

hat diesesmal alles wirklich gut geklappt.
Mia hat dank Dorrmicum nix von der Pikserei mitbekommen und hat nichtmal geweint.
Nach 2 Versuchen saß der Zugang dann auch und der Rest war zum Glück Routine :-)

Leider bekommen wir vorerst kein Ergebniss, da die nächste Besprechung erst nächste Woche am Freitag stattfindet.

So lange heisst es nun erstmal warten.

Euch allen wünschen wir schöne Weihnachten und schöne ruhige Feiertage!!

Krank, die 4737952456477623764377 ste

2011-12-16T19:53:00.000+01:00

....tja, ich würde gerne über was anderes schreiben aber Mia ist leider wieder krank. Seit heute hat sie Fieber und Schnupfen, leider konnte sie nichtmal die ganze Woche in den Kindergarten gehen, bevor sie dann sowieso wieder 1 Woche vor dem MRT zu Hause bleiben muss.
Ab dem 23.12 hat der Kindergarten dann Weihnachtsferien, nun muss Mia leider bis zum 10 Januar zu Hause bleiben.
Wir hoffen, dass sie nun nicht auch noch einen Husten bekommt, dann steht das MRT wieder auf der Kippe....

Neuer MRT Termin am................

2011-12-09T12:24:00.001+01:00

23.12.2011

MRT Termin geplatzt....

2011-12-08T15:04:00.000+01:00

3 Ärzte 9 Stechversuche und keiner hat es geschafft, Mia einen Zugang zu legen über den sie die Narkose und das dringend nötige Kontrastmittel bekommen kann.
Mia war am Ende ihrer Kräfte und hat nunmal wieder die Schnauze voll von der Kinderklinik. Verständlich!
Ich habe versucht, dort ein paar deutliche Worte zu finden.......

Der Termin wurde nun auf unbestimmte Zeit verschoben...... bis zum nächsten mal.

2011-12-07T18:31:00.000+01:00

Auf weiß getünchter Wand
den Schmetterling ich fand.

Ganz reglos er verharrte.
Jemand sprach leise: Warte.

Genieße hier das Sonnenlicht,
im Schatten gibt es solches nicht.

Der Schmetterling war klüger
und auch ein guter Flieger:

So flog er auf dem Sonnenstrahl
ins bunte Wiesenblumental.

Den Schatten mied er ohne Mühen:
Genauso werde ich entfliehen;

Mit Flügeln und ein wenig Flattern
werd' ich im Licht den Platz ergattern

Und niemals mehr im Schatten ruh'n.
Das werd' ich tun, das werd ich tun...

.... mal wieder kann Mia für Morgen, alle verfügbaren Daumen brauchen.

2011-11-25T12:05:00.000+01:00

**Violette**

„Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können!“

Und wenn du dich getröstet hast (man tröstet sich immer), wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst immer mein Freund sein. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und du wirst manchmal dein Fenster öffnen, gerade so, zum Vergnügen... Und deine Freunde werden sehr erstaunt sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel anblickst und lachst. Dann wirst du ihnen sagen: 'Ja, die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen!'

Liebe kleine Violette, wir wünschen Dir eine wunderschöne Reise!

Wir denken an Dich und an Deine Familie!!

Krank,krank und nochmal Krank

2011-11-14T15:52:00.000+01:00

... das Infektkarusell dreht sich munter weiter.
Seit letzte Woche Freitag ist Mia mit Fieber zu Hause und ein Ende ist gerade nicht abzusehen.
Aus Halsentzündung wurde Kehlkopfentzündung und nun kommt noch Schnupfen und Husten mit Fieber dazu.

Bis Mia wieder fit ist, vertreiben wir uns die Novembertage zu Hause.

2011-11-08T11:18:00.000+01:00

Liebe Lena

heute denken wir an Dich und Deine Familie

Wir durften Dich ein Stück auf Deinem Weg begleiten

und hoffen

dass Du nun Deinen Frieden gefunden hast.

Die Nachsorge...

2011-10-28T16:59:00.000+02:00

.... war gut.
Der HB hat sich zum Glück erholt und liegt nun wieder bei 12,1.
Auch sonst war die Ärztin "zufrieden" und Mia hat die Zwischenprüfung bestanden :-)

Was die Gerinnungsproblematik betrifft, sind die Werte wohl nicht soooo extrem aus der Norm, dass man sofort handeln müsste.
DIe Werte werden beim nächsten MRT ( wenn Mia keinen Infekt hat) nochmals Kontrolliert.
Wenn der PTT dann nochmal aus dem Rahmen fällt, wird es weitere Gerinnungsdiagnostik geben, bis dahin wird erstmal nichts unternommen.

Das nächste MRT ist für den 8.12. um 11.15 geplant.

Überraschender Anruf aus der Kinderklinik.....

2011-10-26T16:02:00.000+02:00

..... meistens ist das ein nicht so gutes Zeichen.

Gerade rief mich die Ärztin aus der Klinik an, die Mia mit dem Blut im Stuhl behandelt hat.
Sie teilte mir mit, dass bei der weiteren Gerinnungsdiagnostik tatsächlich ~~mal wieder~~ ein Ergebniss rausgekommen ist. Nun bin ich ja kein Arzt und kann das schlecht wiedergeben.... aber ich versuchs mal.
Es Handelt sich um den Faktor VIII, normalerweise ist der bei 100% bei Mia liegt er bei 56 % .
Der Faktor VIII sorgt im großen und ganzen dafür, dass die Thrombozyten bei verletzungen an der richtigen STelle und zum richtigen Zeitpunkt ihre Arbeit aufnehmen.....
Die Ärztin vermutete eigentlich das Willebrand Syndrom, war sich dann aber doch nicht mehr ganz so sicher als sie feststellte, dass 2009 Mias Gerinnungswerte absolut in Ordnung waren.
Dieses Syndrom wird normalerweise vererbt und ist von Geburt an vorhanden.

Erschreckt hat die Ärztin, dass Mias HB von Freitag vorletzte Woche ( Blutbild in der Klinik) bis Donnerstag letzte Woche (Blutbild Kinderärztin) von 13,9 auf 9,3 abgesackt ist.
Die Kinderärztin war letzte Woche allerdings relativ gelassen und auch ich ( habe Mia ja vor mir) merke keine Anzeichen davon, dass der Hb noch weiter gesunken ist und Hake dass ( zumindest bis morgen wenn wir zur Nachsorge antreten dürfen) genau wie die Kinderärztin als Infektbedingt und kontrollbedürftig ab.

News.....

2011-10-23T14:46:00.000+02:00

.... gibt es eigentlich keine großartigen.
Mias Durchfall hat sich zum Glück gelegt, bei der zweiten Stuhlprobe die wir letzte Woche zum Kinderarzt gebracht haben, konnte kein Blut mehr nachgewiesen werden.

Bei der Blutabnahme in der Kinderklinik kam heraus, dass der Gerinnungswert PTT bei Mia verlängert ist. Ob daraus nun eine Gerinnungsstörung oder sonst irgendwas Anderes gemacht wird ~~( weiß der Geier eigentlich wollen wir es gar nicht wissen)~~ werden wir nächste Woche erfahren, wenn wir zur Hirntumornachsorge sowieso in der Klinik sind. Das Blut wurde in der Zwischenzeit von der Ärztin aus der Gerinnungsambulanz weiter in seine Einzelteile zwerpflückt.... das Ergebniss steht noch aus.

Seit einer Woche laboriert Mia an einem Infekt mit hohem Fieber, das Fieber und der schlimme Husten sind nun seit 2 Tagen etwas besser.

Aaaaaaader Mia wäre NICHT Mia, wenn die Sache damit nun gegessen wäre, nein, sie hat nun seit gerade eben Ohrenschmerzen...

Wir fahren nun wohl munter weiter auf dem Infektkarusell.

Herrgottnochzweimal...

2011-10-13T18:05:00.000+02:00

.....wir waren gerade dabei, uns darüber zu freuen, dass Mia ihren ersten Infekt ohne weitere Komplikationen wie Mittelohrentzündung etc. überstanden hat, da mein doch das Schicksal uns wieder ein Schnippchen schlagen zu müssen.
Vorgestern hab ich bei Mia den Verdacht gehabt, dass sie Blut im Stuhl hatte.
Nachdem ich mit der Kinderärztin gesprochen habe, wurde von einer Stuhlprobe ein Hämokult gemacht..... dieser Test zeigte ein positives Ergebniss.
Die Onkologen verwiesen uns in die allgemeine Ambulanz und dort haben wir dann heute zu unser aller ~~Freude~~ den Nachmittag verbracht.
Nach eingehender Untersuchung durch eine Studentin kam die Ärztin und wollte neben der mitgebrachten Stuhlprobe auch noch Blut abnehmen.
Mein Einwand, dass Mia Dormicum bräuchte wurde WIE IMMER als überzogen abgetan und Mia wurde mit lokaler Betäubung Blut abgenommen.
Mia war wahnsinnig tapfer, musste aber furchtbar weinen - die Alpträume für die nächste Zeit sind dem armen Zwerg gesichert.
Ich habe mich wahnsinnig geärgert, dass ich es mal wieder nicht egschafft habe, mich bezüglich des Dormicums dass Mia zur Blutabnahme immer bekommt, durchzusetzen.

Lange Rede kurzer Sinn, wir müssen nun abwarten was Stuhl und Blutprobe für Ergebnisse bringen.
Die Ärztin vermutet nun erstmal, dass das Blut durch eine Entzündung, die von einem Infekt hervorgerufen wurde verursacht worden ist. Wenn die Proben keinen Infekt anzeigen und die Symptome anhalten, muss weitergesucht werden............... wir sind ~~nicht~~ gespannt .....

Schön wars...

2011-09-30T16:29:00.000+02:00

..... und erholt haben wir uns auch ein bisschen :-) ( und 5 Kilo zugenommen....)

endlich.......

2011-09-17T09:04:00.000+02:00

........................... Urlaub

VIVE LA CORSE

Wir sind dann mal weg.......................

Ein guter Tag..

2011-09-02T17:58:00.000+02:00

.... mit vielen guten Nachrichten.

Zuerst die Beste : Das MRT ist sauber...kein Hinweis auf Rest oder Rezidivtumor.

Ein Super Nebenbefund : Unauffällige darstellung der Sehnerven, kein Hinweis auf eine Sehnerverkrankung oder größere Schädigung.

___________________________________________________________________________

Ganz Nebenbei und eher per Zufall habe ich heute noch mit der Dame vom MDK telefoniert.

Vor einigen Wochen habe ich vom MDK eine Selbstauskunft zum ausfüllen zugeschickt bekommen.
Darin wird der aktuelle Stand abgefragt um den ungefähren Aufwand zu erfassen bevor die Dame vom MDK zur Nachprüfung kommt.
Nachdem ich diesen Wisch nun schon vor ein paar Wochen zurückgeschickt habe und mir eigentlich recht sicher war, dass Mia keine Pflegestufe mehr bekommt, habe ich heute mal vorsichtig angefragt, wann denn die Dame nun kommt.
Am telefon teilte man mir dann mit, dass nach Aktenlage entschieden worden ist und niemand kommt um Nachzuprüfen. Mia wird die Pflegestufe 2 für das kommende Jahr behalten.

Die Beiträge ....

2011-08-29T10:17:00.000+02:00

....werden immer weniger.
Das liegt wohl daran, dass es wirklich nicht viel neues zu berrichten gibt.
Mia geht es recht gut, sie geht in der Zwischenzeit gerne in dern Kindergarten und dank der sommerlichen Temperaturen, bleibt sie im Moment ziemlich infektfrei.
Mia geht nun einmal in der Woche zu einer Heilpädagogin, sie macht das sehr gerne und der Besuch ist jedesmal das Highlight des Tages. Die Heilpädagogin kümmert sich sowohl um Mias defizite in der Motorik als auch um die defizite im "Zwischenmenschlichen" Berreich.
Es soll damit erreicht werden, dass Mia im Kindergarten nicht so sehr schnell "den Anschluss" an die anderen Kinder verliert und zumindest ansatzweise mithalten kann.
Ab Oktober wird Mia nochPhysiotherapie bekommen, das sie immernoch Probleme mit ihrem rechten Bein hat. Sie fällt oft hin, weil sie über ihren Fuß stolpert oder mit dem Schuh hängen bleibt weil sie nicht richtig abrollt. Oft laufe ich hinter ihr her, wie hinter einem Kind, das gerade erst laufen gelernt hat.
Der fleißige Leser erinnert sich, dass Mia wegen dieser Stolperattacken auch schonmal einen Gips verpasst bekommen hat...
Mia darf auch weiterhin einmal in der Woche zur Psychologin der onkologischen Nachsorge auch da geht sie sehr gerne hin, die Psychologin begleitet sie ein bisschen in der Zeit nach der Therapie und möchte vl. irgendwann versuchen, Mia die furchtbare Angst vor den Gerätschaften und Untersuchungen in der Klinik zu nehmen.
Wir haben also in der Woche immer viel zu tun.

Nächster MRT Termin

2011-07-21T12:02:00.002+02:00

....der nächste Termin steht fest. 01.09.2011 um 11.15 Uhr.

und heute vor zwei Jahren.....

2011-07-16T17:17:00.000+02:00

........ haben Helden im Neurozentrum Freiburg. Mia von ihrem Tumor befreit!
Ich erinnere mich noch so gut an den Moment im Paradies, alle saßen zusammen und endlich, nach 9 langen Stunden klingelte mein Handy... der Anästhesist sagte mir : ES IST ALLES GUT GEGANGEN .... und .... WIR KONNTEN DEN TUMOR MAKROSKOPISCH KOMPLETT ENTFERNEN.
Wir waren alle so unglaublich erleichtert!

2 Jahre Tumorfrei.... ein Grund zu feiern!

Heute vor zwei Jahren...

2011-07-14T17:12:00.000+02:00

.... erhielt Mia und damit auch wir, die Diagnose, die wir uns in unseren schlimmsten Alpträumen nicht ausmalen konnten.
Warscheinlich eine Magenübersäuerung....wir werden ihr einen Säurehemmer geben und ihr Kind ist wieder fit,das hatte der selbe Oberarzt uns morgens noch gesagt, der uns ein paar Stunden später dann die schreckliche Diagnose mitteilte.
Eine Welt brach für uns zusammen, ALLES war ab diesem Zeitpunkt nicht mehr das Gleiche was es kurz zuvor noch gewesen war.Unglaublich, unser Kind....niemals. Warum zur Hölle??

Jetzt zwei Jahre danach sind wir unglaublich froh und dankbar, dass Mia noch bei uns ist und dass es ihr den Umständen entsprechend sehr gut geht. Sie war so tapfer und ist es auch heute noch. Sie hat uns wirklich gezeigt, wo der Frosch die Locken hat und auc,h dass wir heute das Leben mit etwas anderen Augen sehen dürfen, sind wir dankbar.

Entwarnung...

2011-06-11T12:01:00.000+02:00

.... nach dem ganzen Hin und Her der letzten Woche wissen wir nun, dass Mia auch diesesmal einen Schutzengel gehabt hat.
Das MRT zeigt keinen Hinweis auf Rest oder Rezidivtumor.

Keine Neuigkeiten....

2011-06-05T09:14:00.000+02:00

....... leider kann ich schon wieder nichts Neues berrichten.
Als ich am Freitag in der Klinik anrief um das Ergebniss der Freitagsbesrechung zu erfragen, teilte man mir mit, dass eben Diese am Freitag ausgefallen sei..........wegen Brückentag .......

Ääh,ja.....

2011-05-27T17:45:00.000+02:00

..... nun gibts noch schnell einen Blogeintrag für alle die Warten, bevor mir endgültig der Kragen platzt.

Ich hatte ja heute morgen schon berichtet, dass Mia gestern während dem MRt viel gehustet hat.....
Tobi und ich sind während der Aufnahmen schnell einen Kaffee trinken gegange und als wir zurückkamen, fragte ich den Herrn, der die Aufnahmen steuert ob alles klappt und ob Mia husten muss.
Er antwortete mir, dass alles gut läuft und dass sie zwar hustet und es verwackelte Bilder gab aber dass das so schon in Ordnung wäre.
Die Intensivschwester, die dem Arzt bei der Narkose zur Hand ging sagte mir noch, dass die letzte Sequenz total verwackelt war aber man hat sie dann einfach weggelassen....wäre in Ordnung so.

NICHT in Ordnung ist nun :
nachdem uns gestern die Zuständige Ärztin versprach, dass wir heute in der Onkoambulanz anrufen können ( unsere Ärztin ist nur Donnerstags zur "Hirntumorsprechstunde" da) und man uns den Kurzbefund dann mitteilt, habe ich das natürlich heute Morgen getan.Man versprach mir, mich gleich zurückzurufen.
Als um 15h immernoch niemand anrief, versuchte ich nochmals mein Glück ( Freitag 15h.....) hätte ich das nicht getan, hätte ich bis Montag warten müssen um folgendes zu erfahren:

Naja also Frau H..... ich lese ihnen nun mal vor, was hier steht :

MRT Bilder nicht aussagekräftig bzw. verwackelt und kaum/schwer zu beurteilen.
Anhand der schwer zu beurteilenden Bilder ergab sich aber kein Hinweis auf Rest oder Rezidivtumor.

Aha.....

Wir hatten geplant evtl. in der Woche vor-oder der Woche nach Pfingsten mit Mia eine Woche nach Italien ans Meer zu fahren.
Wir haben beide den Wunsch, direkt nach dem MRT in den Urlaub zu fahren, weil wir dann wissen, dass alles OK ist und wir uns im Urlaub dann auch erholen können anstatt uns Sorgen machen zu müssen.

Nun haben wir dank der Radiologen, die keine Zeit hatten die verwackelten Aufnahmen zu wiederholen folgendes Problem :

Mias Befund wird erst nächste Woche am Freitag beurteilt, es besteht nun die Möglichkeit, dass die Ärzte ein weiteres MRT für nötig halten, das widerum erfahren wir aber erst am Donnerstag der Woche drauf, da da erst Mias Ärztin wieder da ist ( 9.6.) somit fällt die Woche vor Pfingsten flach weil wir nicht wissen was los ist und die Woche nach Pfingsten ist zu kurzfristig ......

Mias OP für die Paukenröhrchen steht nun auch in den Sternen.
Normalerweise wäre das alles kein Problem wenn die Radiologen sich 10 Minuten mehr Zeit genommen hätten um die verwackelten Bilder zu wiederholen aber der Termindruck hat das wohl unmöglich gemacht.

Alles..

2011-05-27T10:01:00.000+02:00

.. hat prima geklappt.
Dank Dormicum lag Mia beim Zugang legen mal wieder, ziemlich entspannt auf der Liege und bis auf ein kleines Aua hat sie kaum protestiert.
Und auch das Aua verschwindet zum Glück im späteren "Filmriss".
Das MRT verlief planmäßig, Mia musste allerdings in der Narkose immer wieder Husten sodass die Narkose am Anfang nicht weiter vertieft werden konnte und der Arzt etwas warten musste, bis der Husten sich beruhigt hatte.
Auch während des MRTs gab es immerwieder Bilder, die wegen dem Husten verwackelt waren aber alles in Allem hat es gut geklappt.
Leider werden Mias Bilder diesen Freitag nicht in der Freitagsbesprechung ausgewertet sodass wir bis zu einem endgültigen Befund, mindestens bis nächste Woche Freitag warten müssen.
Ich bin nun den Vormittag damit beschäftigt, dem Kurzbefund hinterherzujagen....

Nachdem...

2011-05-25T09:27:00.000+02:00

.... ich nun seit längerer Zeit keinen Eintrag mehr gemacht habe, komt heute das Update.
Während der letzten Wochen waren wir nun mit Mia in der Pädaudio zum Hörtest.
Dieser Test ist wie erwartet ziemlich schlecht ausgefallen und der HNO-Arzt der sie nach dem Test Untersuchte, machte uns klar, dass Mia so schnell wie Möglich eine Paukenröhrchen OP braucht.....
Mia hat in beiden Ohren ziemlich alte Paukenergüsse, die von alleine nicht mehr verschwinden werden.
Daher kommen auch die dauernden Infekte, immerwieder setzt sich auf die verschleimten Ohren ein neuer Infekt.
Ausserdem hat Mia Polypen die dringend entfernt werden müssen.
Wir unterschrieben direkt, die einverständnisserklärung zur OP und bekamen direkt ein Aufklärungsgespräch....
Nachdem wir in der letzten Zeit sooooo oft beim Kinderarzt wegen diversen Infekten und immerwieder Ohrenschmerzen waren, haben wir mit so einer Diagnose schon gerechnet.

Schade ist nur, dass die OP nun bald sein muss und Mia sich diesen Sommer wieder an bestimmt Regeln mit dem Umgang von Wasser ( Planschbecken etc.) halten muss. Gerne hätten wir ihr den Sommer ohne Regeln gegönnt weil sie letztes Jahr wegen dem Katheter schon nicht unbeschwert im Wasser spielen konnte und wir sie immerwieder ermahnen mussten, dass sie sich nicht zu nass macht.

Nachdem die Kinderklinik von dem unguten Befund der Augenärztin erfahren hatte, schickte man uns mit Mia in die Augenklinik um den Befund der niedergelassenen Ärztin zu validieren.
Wir verbrachten also 3h mit Mia in der AUgenklinik, in dieser Zeit wurde dort ein kurzer Sehtest gemacht und ein Foto vom Sehnervkopf in Mias Auge.
Als Befund sagte man uns, dass Mia nun schon vieeeeeeel besser, in Worten : doppelt so gut sehe, wie vor 4 Wochen bei AUgenarzt.
Wir hatten ein bisschen das Gefühl, dass die niedergelassene Augenärztin wesentlich genauer hingeschaut hat und glauben den Befund der Klinik nicht so ganz.
Die Papillen wurden anhand des gemachten Fotos beurteilt und für in Ordnung befunden, man könne dort eine Atropie nicht erkennen.
Trotzdem wurde die Kinderklinik informiert, beim nächsten MRT bestimmte Aufnahmen der Sehnerven zu machen.

Das nächste MRT ist für Morgen, Donnerstag geplant. Um 9.30 treten wir also mal wieder versammelt in der Kinderklinik an und brauchen natürich mal wieder alle Daumen!!

Mia ist nun seit knapp 2 Wochen nicht im Kindergarten gewesen um den Termin nicht zu gefährden..... nun muss sie noch 24h gesund bleiben ;-) danach darf sie dann endlich wieder in den Kindergarten

MRT abgesagt...

2011-05-04T10:59:00.000+02:00

.... Mia hat seit Sonntag Husten und Schnupfen und die erforderliche Narkose zum MRT kann mit verschleimten Bronchien nicht gemacht werden.
Wir hoffen, dass wir bald einen alternativen Termin bekommen, bis dahin wird Mia wohl oder übel aus dem Kindergarten, zu Hause bleiben müssen.

Ein Augenarztbesuch und...

2011-04-21T20:23:00.001+02:00

.... ein paar neue Diagnosen.
Am Dienstag hatten wir nun den lange ersehnten Termin beim Augenarzt. Vorweg muss ich sagen, dass Mia absolut tapfer alle anstehenden Untersuchungen über sich ergehen hat lassen, einschließlich die Augentropfen um das Auge weit zu tropfen hat sie tapfer weggesteckt.
Zunächst wurde Mia von einer Orthoptistin untersucht, da hagelte es bereits Diagnosen, die wir zum grössten Teil überhaupt nicht verstanden, weil sie aus Fachchinesisch bestanden.
Soweit verlief alles noch ganz gut, bis die Augenärztin Mia untersuchte und nach einem kurzen Blick durch ein undefinierbares Dingens feststellte, dass die Papille in Mias linkem Auge blasser ist als im rechten.
Dieser Befund veranlasste sie, den zuvor besprochenen zweiten Termin um das Auge weit zu tropfen, über den Haufen zu werfen und die Untersuchung sofort durchzuführen.

Der mögliche Hintergrund dafür war eine mögliche Stauungspapille die in Mias Fall auf einen möglichen Hirndruck hinweisen könnte dieser wiederrum würde höchstwarscheinlich ein neues Wachstum des Tumors anzeigen.
Diese Tatsache hat natürlich nicht wirklich zu meiner Entspannung beigetragen.....
Wir mussten also insg. 40 Minuten warten, bis die Tropfen gewirkt haben und Mias Auge untersucht werden konnte.
Der Anfängliche Verdacht der Ärztin hatte sich zum Glück nicht bestätigt aber einen kleinen Haken hat die Sache nun leider doch.

Die Diagnosen der Ärztin lauten :

Beide Augen : Astigmatismus

Linkes Auge : Strabismus Convergens , herabgesetzte Sehschärfe und partielle Optikusatrophie

weiter wird ein Nystagmus vermutet.

Alle diese Diagnose sind wohl Folge von Mias Grunderkrankung und des damals vorhandenen Hirndrucks.

Was mich aber an dieser Tatsache im Moment wirklich verärgert ist, der Fakt, dass im ersten Jahr nach der Therapie mindestens 2 Augenärztliche Untersuchungen laut dem Behandlungsprotokoll erfolgen sollen.
Nun ist fast ein Jahr vergangen und wir waren nun nur beim Augenarzt weil ich in der Hirntumornachsorge mehrmals nachgefragt habe.

Mia muss nun einmal am Tag für eine STunde das "gesunde" Auge mit einem Augenpflaster abkleben um das Schielende und Nervgeschädigte Auge zu trainieren.

Wir bitten Euch....

2011-04-15T15:56:00.000+02:00

..... heute nochmal aus leider sehr aktuellem Anlass über eine Registrierung bei der DKMS nachzudenken.

Wir durften Kristian in der Zeit unserer Behandlung auf Station Pfaundler kennenlernen. Eigentlich war die Therapie abgeschlossen.

Als ich vor 4 Wochen im Elternhaus war, traf ich Kristians Mutter mit Kristian, sie erzählte mir von einem Rückfall, Kristian ging es zu dem Zeitpunkt bereits sehr schlecht, darum nochmals die Bitte, an Alle : Lasst Euch Typisieren!!!

Für Alle die in der Nähe wohnen und Kristian helfen wollen, gibt esHIER eine Typisierungsaktion.

Für Alle die weiter weg wohnen und die Blutentnahme scheuen, gibt es bei der DKMS die Möglichkeit einer Typisierung per Post. HIER KLICKEN

Inzwischen...

2011-04-08T08:55:00.000+02:00

... sind ja schon wieder ein paar Tage seit de letzten Eintrag vergangen.
Das liegt daran, dass eigentlich ( oder zum Glück) nicht all zu viel passiert.

seit 2 Tagen geht Mia wieder in den Kindergarten, in der Zwischenzeit können wir auf einen erneuten Pseudokrupp Anfall und eine beidseitige Mittelohrentzündung zurückblicken. Mia bekommt aktuell mal wieder Antibiotikum. Bevor sie das bekam, war sie allerdings schon 1 Woche zu Hause und 2 Tage davon hörte sie so gut wie gar nichts mehr, ich musste sie regelrecht anschreien, damit sie mich versteht.
Nachdem sie dann das Antibiotikum bekam, ging es ihr schnell besser und nun flitzt sie wieder im Kindergarten rum.

Weitere Termine für diesen Monat sind - ein Termin beim Augenarzt um den Mysteriös tränenden ( und nach Mias Angaben "Grisselnden") Augen auf die Schliche zu kommen, wir hoffen, dass der Arzt uns das erklären kann.
Weiter haben wir noch einen Termin zur Strahlennachsorge bei der Strahlenärztin auch da sind wir recht gespannt ...

Schnullerfee- "Nein Danke" wir hoffen, dass sich das schnell ändert.

Es gibt mal wieder...

2011-03-24T18:57:00.000+01:00

.... ein Update.

Heute gabs mal wieder einen Nachsorge Ambulanz Termin der relativ unspektakulär verlief.
Das Kribbeln in Mias Armen, die "wabbelige" Backe schienen der Ärztin wenig spektakulär auch die Blutwerte wurden nicht kontrolliert(.......????).
Man versprach noch kurz, dass die MRT Kontrollen wohl in Zukunft besser laufen sollten.
Immerhin sagte man uns, dass wohl ein Hörtest und ein Augenarztbesuch auf dem Nachsorgeplan stehen und wir das doch langsam mal in Angriff nehmen sollten.

Alles in Allem hätten wir wohl auch zu Hause bleiben können und wüssten dann genau so viel.

Die gute Nachricht ist, dass Mia schon fast 2 Wochen in den Kindergarten geht ohne nennenswert krank geworden zu sein :-) Mia ist zwar immernoch erkältet und die Ohren sind immernoch nicht ganz gut aber jetzt ist ja eeeendlich Frühling und wir hoffen, dass die Zipperlein mit dem schöner werdenden Wetter auch so langsam nachlassen.

Der nächste MRT Termin wurde auf den 05.05.2011 gelegt.

Fieber und

2011-03-08T17:40:00.001+01:00

....Mittelohrentzündung halten uns weiter fest im Griff.
Samstag und gestern waren wr mal wieder zur Visite in der Kinderklinik, gestern wurde beschlossen, dass Mia nun ein Antibiotikum braucht.

Immerhin scheint die Sonne ABER : WIR WOLLEN IMMERNOCH SOMMER!!!

Fastnacht verpasst...

2011-03-04T13:46:00.000+01:00

....krank zu Hause geblieben.

Mia hat sich so auf Fastnacht und verkleiden gefreut, leider wurde sie nun .....mal wieder.... von Husten begleitet von Fieber heimgesucht und wir haben Hemdglunker verkleidet beim Kinderarzt verbracht.
Leider verpasst Mia auch die Party im Kindergarten....

.....WIR WOLLEN SOMMER.........

der ganz normale wahnsinn....

2011-02-24T08:59:00.000+01:00

.... in Form von nicht enden wollenden Infekten ist gerade bei uns unterwegs.
Irgendwie schaffen wir es, uns immerwieder gegenseitig mit neuen Infekten zu beglücken. Und seit gestern ist uns klar, WIR WOLLEN SOMMER, SOFORT!! :-)

Sonst geht es Mia sehr gut, natürlich läuft der Kindergarten mal wieder eher sporadisch aber wir möchten, dass Mia genug Zeit hat sich auszukurieren.
Mias tränendes Auge ist verschwunden so wie es gekommen ist, warscheinlich wollte sie lediglich testen, wie gut unsere Nerven sind .... :-) wir sind froh drum aber zum ein Augenarztbesuch steht auf jedenfall an, der gehört wohl zur Nachsorge, wie wir eher zufällig mitbekommen haben.

2011-02-16T07:00:00.002+01:00

HAPPY BIRTHDAY !!!

Vergangenheit ist Geschichte, Zukunft ist Geheimnis, aber jeder Augenblick ist ein Geschenk.

Viele liebe Geburtstagsgrüsse lieber Sonnenschein Mia, Deine Pärkit

So......

2011-02-15T20:26:00.000+01:00

....... nach gefühlten 53333 Schokomuffins für den Kiga und einer Schokotorte und 4 Geburtstagskerzen ist nun alles bereit für Mias grossen Tag. Mia ist so aufgeregt, dass sie seit Tagen kaum noch schläft und den ganzen Tag von A nach B hibbelt...... das wird eine Party.... die hat sie sich jetzt auch wirklich verdient.

Und wieder einmal....

2011-02-11T18:02:00.000+01:00

....... hat Mia tausend Schutzengel gehabt!!

Alles ist gut!

nochmal pünktlich...

2011-02-10T18:03:00.000+01:00

.... waren wir heute in der Ambulanz, diesesmal war der Ablauf reibungslos.
Mia bekam vor dem Zugang legen Dormicum über die Nase und war dann so entspannt, dass sie jetzt im Nachhinein behauptet, dass die Ärztin gar icht gepiekst hätte.....

Leider haben wir heute noch keinen Kurzbefund bekommen und müssen bis morgen warten um ein Ergebniss zu bekommen.
Zum normalen Blutbild wurde Mia heute noch ein Allergielabor abgenommen da sie in der letzten Zeit immer öfter Allergisch auf Nahrungsmittel reagiert, teilweise so heftig, dass ich schon kurz davor war, den Notarzt zu rufen....
Wir sind gespannt, was sich da rausstellt.....
In diesem Sinne, wir gehen jetzt alle ins Bett :-)

pünktlich...

2011-02-03T11:49:00.000+01:00

.... um 8 Uhr heute Morgen sind wir versammelt an der Ambulanz der Kinderklinik aufgelaufen.
Mit der netten Dame an de Information fand folgender Dialog statt.

" Guten Morgen, wir haben mit unserer Tochter um 8 Uhr einen Termin auf Station Thomas, dort soll sie einen Zugang bekommen"

" Einen Moment ich schaue auf den Plan....................... äh................ neeeee, für Station Thomas wurden sie heute nicht eingeplant, sie stehen nicht auf der Liste!

" Aber das kann ja nicht sein, der Termin steht ja schon seit einem Monat, Mia soll um 9 in Narkose im MRT liegen, sie braucht einen Zugang"

" Moment, ich telefoniere mal "
.......................................................
......................................................

"Nein Station Thomas weiß von nichts, da kann ich ihnen jetzt auch nicht helfen"

ich latsche also los, um irgendjemanden zu finden, dem ich jetzt erstens, dafür an den Hals springen kann und zweitens jemanden zu finden, der Mia einen Zugang legt.
Auf Station Pfaundler kümmerte man sich zwar allerdings war der anwesende Arzt nicht bereit, Mia einen Zugang zu legen da er nicht zuständig wäre und das Prozedere bei Mia nicht kenne ( ääääh.......Zugang legen.........nicht mehr und nicht weniger)
Ich landete also in der Onkoambulanz, der Dame am Empfang stand ein bisschen der Schweiß auf der Stirn ABER sie fing an zu überlegen was man denn nun tun könnte.
Sie kam nun auf die Idee nochmal auf Station Thomas anzurufen und erhielt die gleiche Auskunft wie die Dame an der Anmeldung, diesmal war allerdings die Schwester Station Thomas schon so genervt, dass ein Zickekrieg losbrach...........
Danach schwitzte die Dame der Onkoambulanz noch etwas mehr, rief aber im MRT an.

Dort stellte sich dann heraus, dass der Termin ABGESAGT wurde und verlegt wurde auf den 10.02. WEIL
die Uni-Kinderklinik es mal wieder nicht geschafft hat einen Narkosearzt für Mia zu stellen.

Das Problem : Wir wurden nicht informiert.

Mia war nun seit 3 Wochen nicht im Kindergarten WEGEN dem MRT nun folgt eine weitere Woche für sie zu Hause.

Tobi hat seinen Urlaub verschoben.

Wir sind umsonst heute morgen um halb 6 aufgestanden, ganz zu schweigen vom Emotionalen Aufwand.

Was uns aber am meisten besorgt, ist der Abstand zum letzten MRT der nun anstatt 3 Monate, 4 Monate beträgt.

Weil im Kindergarten....

2011-01-31T09:46:00.000+01:00

...... gerade ein hoch fieberhafter Infekt rumgeht, bleibt Mia noch eine weitere Woche zu Hause ( Nr.3)..... das Risiko, dass das MRT am Donnerstag wegen Krankheit ausfällt, ist bei der schwierigen Terminlage in der Klinik, einfach zu groß.
Sonst ist Mia weiter fit, das tränende Auge ist nach wie vor da, mal mehr mal weniger.

Hier ist....

2011-01-24T18:39:00.001+01:00

Shoppingoutfit und ab gehts zu Ikea

.... soweit alles OK.
Mia ist fit, zwar ist sie durch die Grippeimpfung leicht angeschlagen aber bis jetzt hat sie die Impfung gut weggesteckt.
Etwas Sorgen bereitet uns Mias linkes Auge, dass in unregelmäßigen Abständen ohne erkennbare Ursache anfängt zu tränen. Es gibt keinerlei Rötung oder Schwellung, es tränt für 20 Sekunden und dann hört es wieder auf. Mia gibt keinerlei Schmerzen etc. an....... die Onkologen sagen, solange sie im guten AZ ist, reicht der MRT Termin nächste Woche, das bedeutet nun für uns eine etwas unruhigere Zeit.

Viele von Euch haben das Foto ja schon gesehen für die Anderen stelle ich Mia im Kostüm für Fastnacht nochmal hier ein.

Liebe Blog Leser...

2011-01-14T08:40:00.000+01:00

..... leider müssen wir im Moment davon ausgehen, dass mit den Fotos in Mias Blog "Schindluder" getrieben wird, eigendlich war der Blog dafür da, Euch zu informieren und Euch an Mias Geschichte teilhaben zu lassen und vor allem auch, andere Betroffene zu informieren.

Ich werde den Blog nun vorübergehend auf "privat" setzen bis alle Bilder gesichert sind..... das kann dauern...
Wer Mias Blog trotzdem weiter verfolgen möchte, der kann sich nun innerhalb einer Woche bei mir melden, gerne trage ich EUch in die Leserliste ein, damit ihr Euch einloggen könnt und auf dem aktuellen Sand bleibt.
Schickt mir doch über mein Profil http://www.blogger.com/profile/10922955404517802398 über den E Mail Kontakt eine kurze Info mit Eurer Mailadresse damit ich EUch eine Einladung schicken kann.

Ich hab die Haare schön....

2011-01-11T09:01:00.002+01:00

UPDATE....

2011-01-06T12:01:00.003+01:00

..... nachdem wir eine kleine Weihnachtsferienblogpause ( was für ein Wort) eingelegt haben, kommt heute ein kleines Update.
Das eigentlich Gute ist, dass es nichts neues zu berichten gibt :-)
Mia geht es zur Zeit relativ gut, wir spüren immer mal wieder kleinere Einbrüche die wir aber bis jetzt erfolgreich in den Alltag einbauen.
Leider hatten wir nun eine relativ grosse Kindergartenpause, nachdem Mia vor den Weihnachtsferien 2 Wochen fehlte, befinden wir uns jetzt in der 5 kindergartenfreien Woche.

Leider hat Mia sich am Sonntag bei einem Besuch eines Indoorspielplatzes den Fuss verdreht und konnte somit auch diese Woche noch nicht in den Kiga. In der zwischenzeit hüpft sie aber wieder relativ munter in der Gegend rum und so hoffen wir, dass es am kommenden montag weitergehen kann.....

Erstaunlicherweise haben wir auch von der Klinik, ohne weitere Nachfrage, einen MRT Termin bekommen.
Der Termin ist am 3 Februar um 9 Uhr..........

Fröhliche Weihnachten.....

2010-12-24T10:13:00.002+01:00

.... und natürlich einen Guten Rutsch!!!
Wir hoffen, ihr ( wer auch immer ihr alle seid :-) ) habt ein paar schöne, ruhige Feiertage!

Kerzenlicht !

In einem dunklen Raum stehen vier Kerzen.
Ein Kind betritt den Raum, zündet die vier Kerzen der Reihe nach an und erfreut sich an ihrem Glanz.

...Die vier Kerzen brennen ein Weile, da fängt die erste an zu flackern und spricht: "Mein Name ist Ehre, die Menschen haben all ihre Ehre verloren" und erlischt.

Nach kurzer Zeit fängt die zweite Kerze an zu flackern und sagt: "Ich heiße Glaube, die Menschen haben keinen Glauben mehr", und auch sie verliert ihr Licht.

Nun beginnt auch die dritte zu flackern und spricht: "Mein Name ist Frieden. Frieden gibt es heute nicht mehr" Und geht aus.

Das kleine Kind fängt an zu weinen und ruft: "Aber ihr seid doch Kerzen und ihr sollt doch brennen!"

Da spricht aus der Stille des Raumes die vierte Kerze: "Ich heiße Hoffnung, solange ich noch brenne, kannst Du mit meinem Licht die anderen Kerzen wieder anzünden."

Mit der vierten Kerze zündet das Kind die anderen drei Kerzen wieder an und verlässt den Raum.

Vorgestern....

2010-12-22T11:05:00.002+01:00

.... war Mia nach ihrem Infekt augenscheinlich wieder so fit, dass wir uns entschieden haben, sie vor Weihnachten nocheinmal in den Kindergarten zu lassen. Gegen halb 12 erreichte mich dann ein Anruf der Kindergärtnerin, sie sagte Mia sei sehr müde und ich möge sie bitte abholen. Sie erzählte, dass Mia den ganzen Tag über etwas "anderst" als sonst gewesen wäre..... Da wir kurz vor Weihnachten haben, habe ich nicht lange gefackelt und für gestern nochmal einen Termin in der Onkoambulanz ausgemacht, damit sie dort nochmal angesehen wird. Dort wurden mal wieder Ergüsse in beiden Ohren festgestellt aber sonst sei Mia unauffällig. Heute morgen hat Mia bis um halb 9 geschlafen und ist seither gar nicht fit, es ist nichteinmal möglich, einkaufen zu gehen da sie platt auf dem SOfa liegt und sich eigentlich nicht rühren mag. Wir sind gespannt, was nun ausgebrütet wird.........................

Ein paar neue Bilder

2010-12-16T20:13:00.006+01:00

Die Lage ist ruhig...

2010-12-15T05:55:00.002+01:00

... aktuell ist Mia mal wieder mit einer kräftigen Schnupfennase und Temperatur vom Kindergarten zu Hause.
Allerdings hat sie die 2 Wochen zuvor, immerhin infektfrei überstanden.

In der Kinderklinik hat sich wohl im organisatorischen Sinne, nicht viel geändert.
Wegen unserem neuen MRT Termin ENDE JANUAR , ist die Nachsorgeärztin bereits jetzt total überfordert mit der organisation.
Bis heute musste ich in ihrem Auftrag bereits 3 mal bei ihr anrufen um den aktuellen Stand der Dinge abzufragen. Bei jedem Anruf erzählte sie mir, dass es noch keinen Termin gibt und sie auch nicht so recht weiß, wie sie das organisieren soll.
Mein Vorschlag, doch erstmal einen Termin im MRT zu blocken und dann einen Anästhesisten zu suchen, wurde abgeschmettert......man bräuchte erstmal jemanden, der bereit ist die Narkose zu machen.
Das nächste mal darf ich am 20 Dezember anrufen, ich bin sehr gespannt, was ich da zu hören bekomme.

Eine ganz normale Woche..

2010-12-03T12:34:00.002+01:00

..... mit Plätzchen backen, Basteln und was man eben sonst noch für ganz normale Dinge macht.
Mia hustet immernoch, der Hustenfrosch scheint nun fest bei ihr eingezogen zu sein...
Sonst geht es Mia prima und es gibt Nichts besonderes zu berrichten.

Heute stand der normale Nachsorgetermin in der Onkoambulanz an.
Da Mia nun schon seit langer Zeit eine Art Ausschlag...Ekzem.....irgendwas auf dem Bauch hat, der mitunter auch mal Nachts bestialisch jucken kann und nun auch noch vom Bauch über die Schulter und den rechten Arm gewandert ist wurde heute das erste mal der Verdacht auf Neurodermitis geäussert...
Wir haben nun ein rückfettendes Bad für Mia aufgeschrieben bekommen und hoffen, dass wir damit weiterkommen.
Der Husten könnte auch allergisch bedingt sein, das muss man wohl abwarten.

Jetzt versuchen wir mal, das Wochenende brav und ohne besondere Vorkomnisse zu überstehen, nicht, dass wir am Montag noch Ärger mit dem Nikolaus bekommen ...

Robert...

2010-11-29T13:02:00.002+01:00

.....ihr erinnert Euch, unser neues Familienmitglied :-)
Robert muss hier heute mal besonders erwähnt werden.

Nachdem wir gestern einen Fahrradtacho an Roberts Laufrad montiert haben, haben wir heute morgen nicht schlecht gestaunt!!

Robert lief heute Nacht, 3 STUNDEN mit einer max geschwindigkeit von 5 km/h über eine Strecke von 6,5 Kilometern.....

Nicht schlecht für einen Zwerghamster :-)

Der erste Schnee und die erste Impfung....

2010-11-27T13:10:00.002+01:00

....Mia hustet immernoch, mal mehr mal weniger und die Nase läuft immernoch...mal mehr mal weniger.... :-) Gestern Morgen, war Mia natürlich total begeistert, als sie festgestellt hat, dass es in der Nacht geschneit hat. SIe war so begeistert, dass sofort alle Omas und Opas per Telefon informiert wurden, um dann direkt im Anschluss um 8 Uhr Morgens einen Schneemann zu bauen.Einen Piratenschneemann MIT Augenklappe, versteht sich... EInen etwas unangenehmeren Termin hatte Mia dann gestern um 11 beim Kinderarzt, die erste Impfung stand an....... Mia schrie beim Anblick des Spritzentablettes sofort, unverzüglich und ohne schuldhaftes Verzögern, so laut los, dass selbst die Kinderärztin überrascht war. Sie wusste ja nicht, dass sie nur ein kleiner winziger Piks erwartet und nicht, wie in der Kinderklinik, 12 mal stechen und bohren.......... Ich musste Mia mit allen Kräften festhalten, damit sie den Minipiks in den Oberarm bekommen konnte. Mia war dann etwas überrascht, dass nach dem Piks nicht noch was schlimmerers kam und lies sich dann ziemlich schnell durch die tolle Belohnungsschatzkiste besänftigen. Heute hat Mia ihren ersten Auftritt im Kindergarten, heute Nachmittag gibt es eine "Adventseinstimmunsfeier" bei der die Kinder tanzen und singen......... wir sind gespannt, verraten hat sie uns bisher nämlich nichts

Wir husten uns durch die Woche....

2010-11-20T17:30:00.002+01:00

.......Mia hustet Morgens, Mittags,Abends und vor allem Nachts.

Nach den ersten 2 Pseudokruppnächten hat sich der Husten in einen normalen Husten gewandelt, der sich seither eisern hält.
Vor allem Nachts verbringen wir hustend die Nächte auf dem Sofa mit warmen Dinkelkissen auf den Bronchien und literweise Trinken.

Sonst geht es Mia prima, natürlich war sie diese Woche wiedermal nicht im Kindergarten, allerdings sagte mir die Leiterin, als ich anrief um Mia krank zu melden, dass an diesem Morgen bereits 15 Eltern angerufen haben um ihre Kinder wegen Magen Darm Grippe krank zu melden.... nach den Erfahrungen mit den Salmonellen im Februar 09 ist mir das bisschen Husten dann doch lieber......

Laterne Laterne und Pseudokrupp...

2010-11-12T18:07:00.002+01:00

..... Mia hatte gestern einen prima Tag.....sie war nach dem Kindergarten die ganze Zeit damit beschäftigt, mich zu fragen, WANN denn jetzt eeeeeeendlich der Laternenumzug losgeht.
Mia war so aufgeregt, dass jegliche ablenkungsversuche darin endeten, dass sie mich direkt wieder fragte WANN es denn jetzt endlich losgeht.

Nachdem es dann endlich losging und wir auch noch ziemliches Glück mit dem Wetter hatten, hat Mia der Umzug ziemlich gut gefallen, sooooooo viele Laternen.... ein ganz kleines bisschen hat sie auch mitgesungen, ich durfte nicht Mamas hatten nach Mias angaben Singverbot....

Nach dem Laternenumzug ist Mia völlig müde direkt ins Bett gefallen.
Wir sind ziemlich bald hinterhergeklettert, anstrengend so ein Martinsumzug.
An Schlafen war nicht wirklich zu denken, Mia hat ziemlich bald angefangen, hin und wieder röchelnde Geräusche von sich zu geben, irgendwann Hustete sie auch 2 mal. Nachts um halb 1 hatte Mia dann einen Hustenanfall der sich sowas von Gewaschen hatte, dass ich direkt die Kliniktasche gepackt habe und Tobi ans Steuer und Mia und mich auf die Rückbank unseres Autos verfrachtet habe.
In der Klinik angekommen mussten wir bis 3 Uhr Nachts auf einen Arzt warten, Mia hatte sich in der Zwischenzeit wieder beruhigt aber war so heiser, dass sie kaum ein Wort rausbrachte.
Die DIagnose des Arztes stand schnell : KEUCHHUSTEN aaaaaaaaaaaaaaaaaaahja!!!!!!

Auf meine Frage wie lange Keuchhusten ansteckend wäre und was das nun für uns bedeutet sagte er: Äh ja also das weiß ich jetzt nicht, da müsste ich mal nachschauen...

Nachdem er Mia dann untersucht hatte und keinen Auffälligen Befund feststellen konnteschickte er uns doch glatt mit unserem frisch diagnostizierten Keuchhusten in den normalen Wartebereich, damit wir dort warten können während er schnell den Brief schreibt.....

Nachdem er dann nochmal Rücksprache mit seiner "Chefin" gehalten hatte, kam er dann mit dem Arztbrief und ....tadaaaaaaaaaaaaa aus Keuchhusten wurde Pseudokrupp....würde laut Chefin wohl eher passen auf unsere Beschreibung der Symptoatik.

Um halb 4 waren wir dann wieder zu Hause, Rectodelt Zäpfchen im Gepäck und Hundemüde.

Weil der Arzt uns heute Nacht nicht wirklich 100 % davon überzeugen konnte, was Mia jetzt genau hat, war ich heute nochmal mit Mia bei der Kinderärztin, die bestätigte zum Glück den Pseudokrupp und Mia schläft jetzt inmitten feuchter Handtücker und dampfenden Wasserschalen in der Hoffnung, dass sich das Schauspiel heute Nacht nicht nochmal wiederholt.

Lächeln und Winken......Männer.

Nachdem...

2010-11-05T18:01:00.002+01:00

...... ich heute wieder den Ärzten wahnsinnig auf die Nerven gegangen bin um das Ergebniss der Freitagsbesprechung zu erfahren, gibt es folgende Neuigkeiten :

Auf den MRT Bildern wurde Etwas gesehen.
Dieses Etwas ist eine Mittelohrentzündung auf beiden Ohren, mehr konnten die Ärzte nicht Diagnostizieren.
Das bedeutet zum Glück, dass alles in bester Ordnung ist. Aufatmen!!!

Zur feier des Tages wurden Mia und ich heute vom Elternhaus zum Variete am Seepark eingeladen. Mia hatte einen Riesenspass, sie klatschte wie wild und schwitze vor lauter Aufregung. Mias Fazit : Eine Riesensause!!!

Gib nicht auf!

Gleiche nicht jenem,
der am Kamin sitzt und wartet,
bis das Feuer ausgeht, und dann umsonst in die erkaltete Asche bläst.

Gib die Hoffnung nicht auf, und verzweifle nicht wegen vergangener Dinge!
Unwiederbringliches zu beweinen, gehört zu den ärgsten Schwächen des Menschen.

Khalil Gibran

Alles gut gelaufen...

2010-10-30T07:32:00.002+02:00

..... nachdem Mia morgens vor dem legen des Zugangs, Dormicum über die Nase bekommen hat, lies sie sich zwar mit Protest wegen der Schmerzen aber ohne größeren Widerstand den Zugang legen.
Dieser saß dann auch beim ersten Versuch .
Mia fand das nicht schön aber es hat sie auch im Nachhinein nicht belastet.
Nachdem wir uns dann bis um 14.30 in der Klinik rugedrückt haben, startete das MRT pünktlich um 14.30. Bis auf einen Hustenanfall und eine Wiederholung einige Bilder hat alles prima geklappt.
Mia hat danach ihren Rausch ausgeschlafen und Papa und Mama haben gebibbert und auf den Kurzbefund gewartet.
Der kam dann um 17 Uhr und lautete zum Glück : Vorläufig alles in Ordnung.
Die genaue Befundung ist wie immer nächste Woche Freitag.

MRT Termin abgesagt.....

2010-10-25T10:27:00.002+02:00

....... und zwar von Seiten der Uniklinik.
Nachdem die Ärzte heute Morgen in der gemeinsamen Besprechung beschlossen haben, dass ein MRT mit Dormicum nicht funktionieren wird ( na sowas....) hat die Ärztin aus der Ambulanz sich nun erfolglos bemüht und KEINEN Anästhesisten gefunden, der Mia während des MRT mit Propofol versorgt.

Somit wurde der Termin abgesagt und auf Freitag 14.30 verschoben.

Letztendlich freuen wir uns, dass Mia der Trip mit dem Dormicum erspart bleibt trotz allem ist es ein Armutszeugniss für eine Uniklinik und die intere Organisation der Kinderklinik.

Wir wissen, dass Mia nicht auf Dauer jedesmal eine Narkose bekommen kann, allerdings kann man auch nicht in einer Hauruckaktion von ihr erwarten, dass sie ohne sedierung still liegen bleibt.

Robert und eine tolle Sause

2010-10-24T14:40:00.005+02:00

ganz vergessen habe ich zu erzählen, dass Robert seit ein paar Tagen bei uns wohnt, Robert ist ein Dschungare und wird von Mia sehr geliebt und umsorgt, das ein oder andere Liedchen schettert sie auch hin und wieder für ihn.

Heute waren wir mit Mia das erste Mal auf der Messe, was für eine Sause........(schwitz) Mia hat sich schon zu Hause fest vorgenommen, mit dem Riesenrad zu fahren und das hat sie dann auch getan :-)

Uniklinikum oder Dorfklinik??

2010-10-23T14:04:00.004+02:00

Und mal wieder fragen wir uns, wo wir gelandet sind.

Gestern nahmen Mia und ich den Ambulanztermin war um dann von der Ärztin zu erfahren, wie der Plan aussieht.

Gut war, dass sie uns direkt für Dienstag um 8.15 Uhr einen MRT Termin anbieten konnte.

Wir sollten Montags zur Stationären Aufnahme antanzen, weil ja so früh kein Arzt zur verfügung stehen würde, der Mia einen Zugang für das Kontrastmittel legt.

Der Knaller ist, Mia soll diesesmal das MRT OHNE Propofol bekommen WEIL :

Kein Arzt zur Verfügung steht, der fähig ist die Narkose durchzuführen und überhaupt, sollte Mia jetzt endlich mal desensibilisiert werden, die Ärztin fragte sie allen Ernstes : wie lange kannst Du denn still liegen??

Alle Kinder, die mir bekannt sind, werden erst dann ins MRT gelegt wenn sie tief und fest schlafen und nichts mehr mitbekommen.

Sie teilte mir mit, dass so eine Narkose im MRT immer mit sehr viel Aufwand verbunden wäre und das auf Dauer nicht möglich wäre.

WIr sollen uns an die STationspsychologin wenden damit Mia desensibilisiert wird und auch in Zukunft ohne Narkose bereit wäre, ins MRT zu liegen.

Der fleissige Mitleser weiß, dass Mia auf alle zur Verfügung stehenden Beruhigungsmittelchen Paradox reagiert und regelrecht ausflippt. Das ist der Grund, warum sie immer eine Vollnarkose bekommt und nicht mit Schlafmitteln ins Land der Träume geschickt wird.

Nun soll sie mir Dormicum bedröhnt werden und die Ärztin glaubt tatsächlich, dass Mia dann 20 Minuten mit Kopfhörern ( die sie nichtmal beim Hörtest akzeptiert hat und panik bekam) und Helm auf im MRT absolut still liegt.

Mia ist jetzt 3 Jahre alt und wer glaubt, dass dieser Plan funktioniert, soll sich bitte melden.

Ich habe meine berechtigten Zweifel ausgesprochen und mir wurde klar gemacht, wenn die Eltern von Anfang an nicht mitziehen, klappt das sowieso nicht.

Ich ließ ich auf den Deal ein, dass sie nun versucht noch einen Anästhesisten zu finden und wenn sie es nicht schafft, es zumindest mit Dormicum zu versuchen.

Je mehr ich allerdings darüber nachdenke, werden wir Am Montag zwar in der Klinik erscheinen, diese aber postwendend wieder verlassen, sollte kein Anästhesist für die Propofolnarkose zur verfügung stehen.

Mia ist zu klein, zu traumatisiert als das sie diese Sparmaßnahmen ertragen muss. Sollte dieses MRT aufgrund eines Verdachtes auf ein Rezidiv NICHT stattfinden weil kein Arzt zur verfügung steht dann ist das für uns nicht nur farlässig sondern auch ein absolutues Armutszeugniss für die Freiburger Kinderuniversitätsklinik.

Kurzes Update...

2010-10-20T19:58:00.002+02:00

..... Mia ist immernoch am kränkeln. Am Montag stellte die Kinderärztin fest, dass beide Ohren von Mia verschleimt sind.
Wir merken Mia deutlich an, dass irgendetwas sie ziemlich belastet. SIe braucht wieder mehr Schlaf und auch wieder Mittagspausen.
In der letzten Zeit haben wir festgestellt, dass Mia undefinierbare "Stimmen" hört.
Desöfteren kommt sie zu mir und fragt mich, wer da gerade gesprochen hat.

Es gibt jetzt zwei Möglichkeiten, die eine wäre, dass Mia im Moment durch den Infekt schlecht hört und Geräusche nicht richtig erkennen kann ( diese These würde der Untersuchungsbefund von heute stützen, nämlich einen Paukenerguss im linken Ohr)

Die Zweite Möglichkeit wäre, dass sie diese Stimmen tatsächlich hört, wenn das der Fall wäre, dann käme es entweder von der psyche oder vom Gehirn evtl. ausgelöst, durch neues Wachstum.

Aufgrund der Symptome haben wir gestern Kontakt zur Onkoambulanz aufgenommen und für heute einen Termin bekommen.
Mia wurde Untersucht und in ihrem rechten Ohr wurde eine leichte Entzündung gefunden, im linken ein Paukenerguss.

DIe Vermutung, dass Mia wegen des andauernden Infektes dieverse Symptome zeigt liegt auch für die Ärztin nahe, trotzdem ist sie der Meinung, dass man bis zum nächsten geplanten MRT am 30 November nicht warten sollte und sie ordnete ein baldmöglichstes MRT an.
Den Termin werden wir Morgen erfahren.

Der Frosch....

2010-10-13T18:44:00.002+02:00

..... ist fast wieder gesund, dafür sind jetzt Papa und Mama krank....
WIr sind jetzt allesamt erkältet, Mias Nase läuft nur noch sporadisch allerdings hat sie seit heute ein wenig Husten..... mal sehen was da noch nach kommt.

Letztes Mal haben sich viele beschwert, dass wir nicht bescheid gesagt haben als Mia im Fernsehn kam, diesesmal sagen wir rechtzeitig bescheid.

Mia hat heute Fernsehaufnahmen für "Bambi hilft Kindern" gemacht.
Im Rahmen der Bambiverleihung gibt es seit 2001 Tribute to Bambi, hier werden Spenden gesammelt und an Kinder in Not bzw. an Organisationen wie z.B. den Förderverein für Krebskranke Kinder Freiburg, weitergegeben.
Mia und ich hatten dann heute ein Treffen mit Miriam Pielhau, sie ist "Patin" für das Bambiprojekt in Freiburg.

Zu sehen gibt es das ganze am Freitag 15.10 um 21.45 Uhr auf der ARD.

Der Frosch ist krank.....

2010-10-11T09:47:00.002+02:00

...... auch wenn Mia steif und fest behauptet :ICH BIN NICHT KRANK und ICH HAB KEINEN SCHNUPFEN, hat es Mia doch ziemlich erwischt.
Mia hat Fieber und die Nase ist absolut zu mit gelbem Schnodder.

Eigentlich wollten wir ganz tapfer sein und heute ganz normal zur Kinderärztin gehen aber diese Rechnung haben wir ohne Mia gemacht.
Mia ist gestern um 18 Uhr auf dem SOfa eingeschlafen und wir haben sie dann schlafenderweise ins Bett transportiert. Um 19 Uhr meldete sich das Babyfon, ich wollte dann kurz nach ihr schauen und finde : eine Mia die im Bett sitzt und sich mit dem Fenster unterhält und das Kopfkissen von Tobi auslacht.
Gerne hätte ich das Verhalten auf das Fieber geschoben und Mia einfach weiterschlafen lassen aber Mia war zu der Zeit fieberfrei.
Also habe ich mal wieder auf station Pfaundler angerufen und der Dienstarzt bat uns, doch zügig vorbei zu kommen.
Dort angekommen erfuhren wir nach kurzer Zeit : Mia hat einen Schnupfen :-) ( ach nein, wirklich?)
Der Arzt untersuchte Mia kurz neurologisch und schickte uns wieder nach Hause, mit der Auflage, wieder zu kommen, sollte Mia sich das Fenster nochmal als Gesprächspartner aussuchen.

Nach einer Fiebernacht geht es Mia jetzt relativ gut, sie hat noch Temperatur und dicke Augen und heute Mittag, dürfen wir dann doch eeeeeeendlich wieder zum ganz normalen Kinderarzt, wie schön !! :-)

Zurück auf der Rennbahn....

2010-10-04T19:31:00.002+02:00

......Der Kindergarten ist ein voller Erfolg, Mia geht sehr gerne in ihre Löwengruppe und bereits am zweiten Tag schickte sich mich zu Einkaufen und blieb komplett alleine dort. In der Zwischenzeit bleibt Mia 2 Stunden alleine dort und würde auch noch länger bleiben aber sowohl die Erzieher und auch wir denken, dass sie sich langsam eingewöhnen soll.

Letzte Woche war Mia nochmal zum EEG in der Kinderklinik weil sie neulich beim Fernsehen "seltsame" Zuckungen hatte. Bis jetzt gibt es keinen Befund aber getreu nach dem Motto "no news are good news" hoffen wir, dass auch keiner kommt :-)

Mia kehrt so langsam wieder zu ihrer alten Form zurück und verzichtet auch wieder auf ihren Mittagsschlaf. Selbst nachdem sie aus dem Kindergarten kommt, braucht sie kaum noch eine Pause und es wird direkt "weitergewurschtelt" ...... unser Kaffeekonsum steigt wieder, damit wir mithalten können.

Der erste Kindergarten Tag oder......

2010-09-27T18:28:00.003+02:00

........ mit Vollgas zurück in die Normalität.

Mit gemischten Gefühlen habe ich Mia heute Morgen das erste mal zum Kindergarten begleitet.

Ich hatte irgendwie Bedenken, dass Mia sich nur schwer oder gar nicht zurechtfinden wird, abgesehen von den Startproblemen, die jedes Kind am Anfang hat.

Wie angenommen, hat Mia sich auch kräftig an mich geklammert und wäre mir am liebsten auf den Arm gehüpft.

Nach 20 Minuten geschah dann das für mich unfassbare, Mia zottelte mit einem Kind das sie von früher kannte ab und war nicht mehr gesehen. Sie spielte rund 45 Minuten komplett ohne mich ( musste sie auch denn ich war in der Zwischenzeit von 3 anderen Kindern belagert und musste "Walter" suchen)

Nachdem Mia mich keines Blickes mehr gewürdigt hat bin ich probeweise abgezottelt und habe mich im Kindergarten umgesehen. " Ja,ja Mama geh ...."

Nach 1,5 Stunden Kindergarten war es aber dann auch genug und Mia wollte fürs erste nach Hause aber nicht ohne zu erwähnen, dass sie morgen wieder hinmöchte.

Den Rest vom Tag hat sie tapfer durchgehalten, war noch mit einkaufen und spielte heute nachmittag superschön mit einem Kind, dass sie sporadisch von früher kannte in ihrem Zimmer.

Um halb 6 konnte der Zwerg die AUgen nicht mehr offen halten und schlief auf dem Sofa ein, hoffentlich mit schönen Träumen von der wiederentdeckten Welt :-)

eeeendlich, die Bilder der letzten Zeit

2010-09-27T17:59:00.008+02:00

.... von Unten nach Oben

So sah Mia nach ihre ersten Besuch in der Eisdiele aus :-)

Der erste Honig......

Hier sieht man deutlich das von den Ärzten beschriebene

Apathiesyndrom

Trotzdem, eeeeeendlich wieder Sandeln!

Die ersten Spielplatzbesuche ohne Desinfektionsmittel

Der Strahlenkater schlägt mit voller Wucht zu,

Mia ist während dem spielen im Sitzen eingeschlafen

spontane Kinderparty mit Würstchen und Popcorn

nachdem wir erfahren haben, dass Mias MRT sauber ist

Das erste Mal im Planschbecken

Mias Freundin Louisa zu Besuch

Kindergarten,Theater und Filmstar...

2010-09-25T14:10:00.002+02:00

...... Mia hat viel zu tun.

Am Montag ist Mias grosser Tag gekommen und sie darf zum ersten mal in den Kindergarten. Ich werde sie die erste Zeit begleiten um sie langsam einzugewöhnen. In der ersten Zeit werden wir den Besuch auf 1 bis 2 Stunden begrenzen, damit es am Anfang nicht zu viel für Mia wird.

Diese Woche hatte Mia ihre ersten Erfahrungen als Filmstar, sie stand für die Aufzeichnungen zur Carmen Nebel Show im ZDF vor der Kamera, für Mia und uns eine etwas.....naja.....langatmige Erfahrung und nach langen 4 Stunden hatte Mia und auch wir die Nase voll :-) Der Beitrag wird längstens 1 Minute und 30 Sekunden lang sein......und es wurden seeeeeehr viele Aufnahmen gemacht, vermutlich werden wir für 3,5 Sekunden zu sehen sein..... was für ein Spass.

Gestern hat Mia mit Papa ein Maronettentheater besucht und sich 1 ganze STunde lang Pipi Langstrumpf dort angesehen, das war ein Ereigniss :-) es gab sehr viel zu erzählen....
ALs der Postbote dann auch noch Mias Kindergartenhausschuhe gebracht hat, war der Tag perfekt und Mia dann sehr, sehr müde :-)

Alles in Ordnung....

2010-09-20T07:13:00.002+02:00

..... kein Grund zur Sorge.
Im Moment ist hier relativ wenig los, sodass es nicht allzuviel Neues zu berichten gibt.
Der letzte Besuch in der Ambulanz erbrachte nichts Neues. Mia klagt nicht mehr über Schmerzen und hat aktuell auch keine Tempeatur mehr.
Was uns sehr zu schaffen macht, ist Mias Essverhalten, sie isst kaum und lässt sich oft nichtmal von was Süssem oder einem Eis begeistern.
Mia ist immernoch sehr schlapp und müde, alleine kann sie sich kaum aufraffen und braucht immer Ansprache beim Spielen und allen anderen aktivitäten.
Der Arzt in der Klinik bezeichnete das als sog. "Apathiesyndrom", das ist ein Syndrom, dass gerade bei Kleinkindern die am Kopf bestrahlt werden, auftritt. Man kann nicht sagen woher das kommt und es gibt keine Behandlungsmöglichkeit, man muss es einfach aussitzen.
Deswegen ist unser Bewegungsradius relativ klein und die Zeiten die wir ausserhalb der Wohnung verbringen können, ziemlich kurz. Wir hoffen für Mia, dass sich die Situation bald etwas entspannt.
SObald ich es schaffe, lade ich ein paar neue Fotos hoch :-)

Seit Sonntag...

2010-09-14T18:42:00.002+02:00

.... ist Mia fieberfrei und bis heute klagte sie auch nicht mehr über Schmerzen....... bis heute Abend, denn da ging das Theater wieder von vorne los.
Am Donnerstag haben wir den nächsten Termin in der Onkoambulanz, wir sind gespannt, was die Ärzte dort diesesmal für Ideen haben..

Heute haben wir uns das erste mal wieder in Mias Kindergarten gemeldet, die Leiterin versprach uns, alle Hebel in Bewegung zu setzen und Mia einen Platz zu verschaffen.
Gut möglich, dass Mia schon nächste Woche zumindest sporadisch in den Kindergarten gehen darf :-)

Mia ist immernoch kein Energiebündel und braucht auch immernoch viel Schlaf. Wenn sie kein Mittagsschläfchen einlegt, schläft sie spätestens um 17.30 auf dem Sofa ein und schläft bis am nächsten Tag 7.30 durch.

Aus Temperatur wird Fieber...

2010-09-10T20:26:00.002+02:00

..... und das seit 3 Tagen.
Wir besuchen nun seit mehreren Tagen die Onkoambulanz und man sieht keinen Handlungsbedarf.
Mir schwillt jeden Tag mehr und mehr der Kamm WEIL :

Mia hat Leukozyten im Urin, klagt über Schmerzen beim Wasserlassen und hat Fieber. Normalerweise denkt jeder an einen "Harnwegsinfekt" wir übrigens auch ABER nicht so die Ärzte der OnkoAmbulanz.
Einen Harnwegsinfekt der behandelt werden muss hat Mia erst WENN :
Man ihr einen EINMALKATHETER in die Harnröhre geschoben hat um Urin zu gewinnen, der direkt aus der Blase kommt und sich darin immernoch Leukozyten befinden UND wenn man ihr ein weiteres mal eine Nadel in die Vene geschoben hat um Blut abzunehmen und einen erhöhten CRP ( entzündungswert) nachgewiesen hat.

Meine Reaktion auf diese Ansage der Ärzte heute war etwas schokiert.
Jetzt jagt man über ein Jahr lang beim kleinsten Fieber Antibiose in Mias Körper, verpasst ihr durchs Zuganglegen, weil man 12 mal die Vene nicht trifft ein weiteres Trauma und jetzt möchte man so einen Terz veranstalten damit man ein Rezept für Antibiotikum bekommt...........?

So konnte ( selbst wenn er gewollt hätte) Mias zuständiger Arzt, Mia heute kein Antibiotikum aufschreiben weil ein Oberarzt, der Mia noch nicht ein einzigesmal in ihrer Onkolaufbahn untersucht hat, am Telefon sagte entweder man mache diese Untersuchung oder man muss halt abwarten.
Wir sind dann heute einfach wieder nach Hause gegangen, Mia hat nun genug ertragen und wir werden am Montag den Kinderarzt besuchen, in der Hoffnung, dass der nicht so untersuchungswütig ist und sich mit einer normalen Urinprobe zufrieden gibt. ( Wurde bei irgendjemandem schonmal ein Einmalkatheter gelegt und Blut abgenommen bei einer Blasenentzündung?????bei mir nicht)

Alles beim Alten

2010-09-06T13:34:00.002+02:00

.....der Strahlenkater hat Mia weiterhin fest im Griff. Es ist immernoch ziemlich schwer, Mia zu irgendetwas zu motivieren.
Und wenn wir uns dann doch mal zu einem kleinen Ausflug aufmachen, sind wir 10 Minuten später wieder zu Hause. Seit ein paar Tagen schlägt Mia sich zusätzlich mit erhöhter Temperatur herum, die den "kritischen Wert" allerdings nie überschreitet und während dem Schlafen immerwieder in den Normalbereich sinkt.
Trotzdem entdeckt Mia nun viele "neue" Dinge, wir verbringen viel Zeit im Sandkasten, gestern durfte Mia das erste Mal seit über einem Jahr wieder Honig probieren und Leitungswasser trinken, das war natürlich ein riesen Ereigniss.
In der Badewanne ist Mia in der Zwischenzeit Dauergast, allerdings nur, wenn sie der Chef ist und wenn ich verpreche, ihr NICHT die Haare zu waschen ;-)
Wir hoffen jetzt, dass der Strahlenkater bald überwunden ist und Mia genug Energie hat, die vielen neuen Dinge auch zu genießen.

Der Strahlenkater...

2010-08-30T19:54:00.002+02:00

.... hat Mia mit voller Kraft erreicht.
Mia ist schlapp und müde, schläft erstaunlicherweise auch Mittags und wenn es sein muss, auch während dem Spielen mit Spielzeug in der Hand.
Mia ist gar nicht belastbar und somit fallen sämtliche Unternehmungen ins Wasser.

Seit heute bekommt Mia wieder Kevatril da sie das Essen fast komplett eingestellt hat. In der Ambulanz sagte man uns heute, dass es gut sein kann, dass Mia unter strahlenbedingter Übelkeit leidet.
Wir vermuten das Mia nun unter Fatigue leidet, was nach so einer Therapie keine Seltenheit ist. Leider kann sie das nicht äussern und wir müssen versuchen, uns so gut wie möglich darauf einzustellen.

Die Blutwerte befinden sich weitestgehend wieder im normalbereich, das hat Mia heute die erste M&M's ihres Lebens beschert :-)

Geärgert haben wir uns heute wieder über das Ärzteteam von Station Pfaundler.

Nach einer imunsupressiven Therapie, müsste Mia theoretisch für jede Impfung die sie bisher bekommen hat, jeweils eine Auffrischungsimpfung bekommen.
Wir haben nun erfahren, dass laut HIT Protokoll zum einen nach Therapieende ein kompletter Impfstatus durchgeführt werden soll, damit man sehen kann ob überhaupt nachgeimpft werden muss.
Und zum anderen gibt es die Möglichkeit, nur den Hepatitis B Titer zu bestimmen, wenn dieser ausreichend ist, kann man davon ausgehen, dass auch für die anderen bisher erfolgten Impfungen noch genügend Impfschutz vorhanden ist.

Da Mia am Dienstag ja sowieso einen Zugang liegen hatte und Blut abgenommen wurde, bat ich die Ärzte und Schwestern darum, den Hepatitis B Titer direkt mitzubestimmen.
Die Schwester nahm ein extra Röhrchen Blut ab.
Heute sagte uns der Arzt in der Ambulanz, dass er keinen Wert finden könne.
Auf Nachfrage bei der Schwester vom Dienstag erfuhr ich, dass die Ärzte diese Kontrolle für unnötig hielten und Mia komplett nachgeimpft werden soll, das abgenommene Blut landete im Müll.
Wir finden, dass eine Kontrolle dieser Titer Sinn macht, Mia bliebe eine weitere Belastung durch Impfungen evtl. erspart....

amtliches Endergebniss...

2010-08-27T16:51:00.001+02:00

.... kein neues Tumorwachstum, kein Hinweis auf Abtropfmetastasen im Liquorraum, keine Ödembildung nach Bestrahlung.
Kurz : Es ist alles Bestens!!!!

MRT Tag in Stichworten...

2010-08-24T17:09:00.002+02:00

...

7 Uhr - ich klebe Mia Emlapflaster auf beide Handflächen und in beide Armbeugen um diese Stellen zumindest ansatzweise zu betäuben, damit sie den Einstich der Nadel für den Zugang nicht all zu sehr merkt.

8 Uhr - ankunft auf Station

8.20 -10 Uhr Der erste Arzt versucht sein Glück mit de Zugang 3 Einstiche schlagen fehl.
Der zweite Arzt versucht sein Glück, weitere 3 Einstiche schlagen fehl.
Der dritte Arzt versucht sein Glück, weitere 3 Einstiche schlagen fehl.
Der vierte Arzt versucht sein Glück, weitere 2 Einstiche schlagen fehl, der dritte
Einstich sitzt, endlich.

Mia ist völlig fertig, klatschnass geschwitzt und am Ende. Sie wurde nun 11 mal mit der Zugangsnadel, gestochen. Beide Handflächen, beide Armbeugen, die Seiten der Hände und beide Füße sind zerstochen.
In diesen Momenten möchte man sein Kind nehmen und den Ärzten sagen : Wir gehen!

der MRT Termin um 8.45 Uhr war längst verstrichen.

11.30 Endlich, wir dürfen zum MRT. Die Narkose sitzt, das MRT wird gestartet

12 Uhr - wir warten

12.30 - wir warten und sind bereits etwas nervös, das dauert zu lange. Lange bedeutet, es läuft was schief oder sie müssen genauer hinschauen.

13 Uhr endlich,Mia ist fertig.

1,5h MRT, man sagte uns im Vorfeld das ca. mit 30-40 Minuten zu rechnen wäre, wenn alles in Ordnung ist.

Ich treffe den Oberarzt im Aufzug, teile ihm mit, dass ich ohne Kurzbefund die Klinik heute nichtmehr verlassen werde und auf eine sofortige Befundung des MRTs bestehe.

13.30 warten auf den Befund

14.00 warten auf den Befund

14.30 warten auf den Befund

15.00 warten auf den Befund

15.30 wir treffen zufällig Fr. Yoshimi auf dem Gang, sie fragte uns ob alles gut gelaufen wäre, wir sagen ja aber das MRT dauerte viel zu lange, wir warten nun auf den Oberarzt und den Kurzbefund.
Ach sagte sie, der Kurzbefund ist in Ordnung.

Aufatmen, Sachen packen und nach Hause fahren. Und natürlich hoffen, dass der Befund am Freitag bei der grossen Befundung auch noch in Ordnung bleibt.

Das süße Nichtstun...

2010-08-19T15:14:00.002+02:00

.... es steht zur Zeit nichts an und wir merken das erste mal seit über einem Jahr, wie das ist, wenn man nichts tun muss.
Keine Termine in de Klinik, kein Katheter spülen und bis jetzt, auch kein Fieber......
Und während wir nichts tun, fällt uns auf, dass wir alle ganz schön fertig und müde sind, wir schieben im Moment alles auf, was nicht unbedingt sein muss um uns ein bisschen zu erholen.

Mia geht es soweit ganz gut, auch sie ist sehr müde und schlapp und das Essen mag im Moent wieder nicht so recht schmecken. Nachts bringt sie es auf 13-14 Stunden Schlaf.
Die Touren mit dem Laufrad fallen sehr kurz aus und zu Hause ist immer in greifbarer Nähe. Morgen wird Mias Planschbecken geliefert und wir hoffen, dass das Wetter bis morgen wieder so ist, dass Mia eeeeendlich wieder reinplanschen kann. Morgen haben wir dann nun doch wieder einen Termin, nämlich in der Klinik um die Blutwerte zu kontrollieren und die Pflaster am Bauch zu entfernen. Für Dienstag steht das nächste MRT an. Nach diesem MRT beginnt für uns " die Zeit danach" :-)

Katheter EX

2010-08-14T13:29:00.009+02:00

Mia bekommt 7,5 mg Dormicum vor der OP zur Beruhigung

das Ergebniss sieht aus wie ein Bier zuviel :-)

es scheint lustig gewesen zu sein .......

... mindestens 2 Bier zuviel..........

Die Liegestation vor dem OP, ich musste mich in ein schickes Outfit werfen um mit zur Einleitung zu dürfen...

Mia wird langsam müde vom Dormicum

..los gehts...einfach Schick

So sieht das Ding aus das uns immerwieder geärgert hat aber auch ein echter Segen war

Mias Tapferkeitsurkunde, VERDIENT wie wir finden.

Unverhofft kommt oft / ... neue Adresse Mathildenstrasse

2010-08-12T13:52:00.002+02:00

..... heute Morgen hatte Mia einen Termin zum Katheter spülen in der Ambulanz.
Nach getaner Arbeit entschlossen Mia und ich, noch ins Elternhaus zum Frühstücken zu gehen.

Im Elternhaus angekommen, kam ein Pfleger aus der Ambulanz und zeilte uns mit, dass Professor Kontny mit uns sprechen wolle.

Auf Pfaundler angekommen, teilte man uns mit, dass der zuvor verschobene Katheter Ex Termin nun doch stattfinden könnte, da ein Kind wegen schlechter Blutwerte nicht operiert werden könne.
Das heißt für uns nun, Sachen packen und eine Box auf Station Moro beziehen. Morgen gegen 10 Uhr wird Mia dann operiert und wir sind den Katheter los.
Moro wir kommen.

Nachdem...

2010-08-11T08:03:00.001+02:00

.... Mias Blutwerte mit 522 Granulozyten gestern ganz knapp an der Grenze zur Neutropenie waren, hat man uns kurzerhand nach Hause entlassen und wir hoffen, dass wir hier ein bisschen bleiben können :-)

Im Westen.....

2010-08-09T20:15:00.002+02:00

.... nichts Neues.
Mia ist Neutropen, von 1400 Leukos hat sie noch 28% Granulozyten... das ist nicht all zu viel.
Wir warten nun auf Besserung, bis jetzt waren die Werte jeden Tag etwas schlechter.

Im Moment sind wir dran, herauszufinden, warum Mia während dem Essen öfter mal Würgen muss und ihr scheinbar der Bissen im Halse stecken bleibt. Die Ärzte sprechen von "Strahlenkater" allerdings scheint es Mia nicht übel zu sein. Wenn es zu keiner Zunahme der Symptome kommt, wird erstmal nichts an Diagnostik gemacht.
Mia isst im Moment sowieso fast gar nichts und somit besteht die Problematik weniger.
Mia scheint im Moment auch Worte zu verwechseln oder sie fallen ihr gar nicht erst ein..... anstatt " Gib mir mal die Kompresse" sagt sie dann " Gib mir mal die Caprisonne".
Den Ärzten fällt dazu erstmal weiter Nichts ein, wir erwarten nun dringend den nächsten MRT Termin am 24.8.

Darf ich Vorstellen...

2010-08-08T09:17:00.005+02:00

..... unsere Box.

Damit ihr wisst, warum wir immer darüber jammern.

Es gibt weder einen Schrank, noch ein Waschbecken nein, auch keinen Mülleimer und schn gar kein Bild an der Wand. Dieses Foto habe ich übrigens von der Türe aus gemacht, die geht gerade noch so auf, man muss sich aber links vor Mias Bett quetschen um sie wieder zu schließen... Die Steckdosenleisten sind mit Mullkompressen und einem Pflasterstreifen zugeklebt, damit in der KINDERUNIVERSITÄTSKLINIK kein Kind in die Steckdose langt... ein Griff und die Kompressen sind ab.

Bitte warten.....

2010-08-07T19:24:00.002+02:00

....... solange Mias Zustand sich über das Wochenende nicht drastisch verändert, heißt das für uns Bitte Warten...
Mia hat heute noch 1400 Leukozyten und fiebert weiter bis über 39. Erstaunlicherweise macht sie dabei eine recht gute Figur und schafft es weiterhin, ohne Mittagspause, uns bis Abends auf Trapp zu halten.
Leider konnte immernoch kein Focus für das Fieber gefunden werden, selbst der CRP der gestern noch nachbestimmt wurde war nur bei 7 und somit nur ganz unwesendlich erhöht, kein Grund für Fieber.
Die Blutkulturen waren bis jetzt auch nicht auffällig und der Urin war heute ebenfalls unauffällig.... bitte warten

Wie zu erwarten....

2010-08-07T06:34:00.002+02:00

....stürzen Mias Blutwerte unter dem Fieber mal wieder in den Keller.
Von Vorgestern 3600 Leukos blieben gestern nur noch 2000 übrig.
Zu erwarten ist, dass Mia heute Neutropen ist.
Zum Glück konnten wir gestern noch durchsetzen, dass Mias Antibiose auf ein anderes Medikament umgestellt wurde.
Mia fieberte gestern immernoch über 39 und sobald die Kinder Neutropen sind, wird die Antibiose auf ein breiter streuendes Medikament umgestellt.
Da abzusehen war, dass das spätestens heute passiert, sprach ich gestern nochmal mit dem Stationsarzt.... der lies erstaunlicherweise mit sich reden und änderte die Medikation.

Letztes mal war Mia nach 2 Gaben Tazobac fieberfrei, wir hoffen, dass das diesesmal auch funktioniert.

Gestern Nachmittag wurde dann noch weitere Diagnostik abgenommen.
Es wurden nochmal Blutkulturen angelegt und der CRP nochmals bestimmt. Der U-Stix von gestern ergab einzelne Leukos im Urin, die evtl. auf einen Harnwegsinfekt hindeuten könnten...

Auch wenn Mia bald fieberfrei ist, müssen wir nun in der Klinik bleiben, bis Mia nicht mehr Neutropen ist und sich die Zellen erholt haben.

Neue Adresse Mathildenstrasse....

2010-08-05T14:51:00.002+02:00

...... wegen Fieber unklarer Ursache wurde Mia heute ....mal wieder..... stationär aufgenommen.
Zur Krönung sind wir auf Station Moro in der Box gelandet....

Mia bekommt nun Antibiose i.V. und es heißt mal wieder abwarten..... zum Glück ist Mia einigermaßen guter Dinge.

Fotoshoot..

2010-08-02T14:10:00.004+02:00

.... und weils so schön war, haben wir am Samstag noch ein ganz tolles Bild von Mia bekommen.

Gemacht ist es von HC Pauly , weitere ganz tolle Fotos gibt es hier.

Die Bilder ......

2010-08-02T11:50:00.008+02:00

Wünsche werden wahr....

2010-08-02T07:33:00.004+02:00

........ am Samstag ging Mias grösster Wunsch in Erfüllung.

Es muss irgendwann im Februar oder März gewesen sein als ich Frau Weingärtner ( Psychologin auf Station Pfaundler) auf dem Gang der Station getroffen habe.
Und weil Frau Weingärtner den grossen Fehler machte, mich zu fragen, wie es denn so ginge, bekam sie sämtlichen Frust der vergangenen Zeit zu Ohren.
Angefangen von der kaputten Waschmaschine, dem Einbruch, dem Wasserschaden und Mias defektem Katheter.

So beschloss Frau Weingärtner im Stillen, uns allen mal was Gutes zu tun.
Sie kontaktierte die Jungs vom Round Table Children's Wish, die kontaktierten die Jungs ( übrigens die besten Jungs der Welt) vom Round Table Freiburg

Eines Tages saß ich bei Frau Weingärtner im Büro und sie überraschte mich mit der Nachricht, dass der Round Table Freiburg uns was gutes tun möchte.
Nachdem ich mich wieder vom Boden aufgesammelt hatte kamen wir beim Überlegen auf die Idee, Mia ihren grössten Wunsch, nämlich ein Hochbett, zu Erfüllen.

Am Samstag um Punkt 15 Uhr standen die Jungs dann tatsächlich bei uns vor der Tür um Mias Bett aufzubauen.
Mia war so aufgeregt, dass sie es kaum erwarten konnte.

Der Aufbau war ein voller Erfolg!

Liebe Jungs vom Round Table Freiburg und Round Table Children's Wish, wir möchten uns nochmal ganz herzlich bei Euch Bedanken!
Wir haben Mia im letzten Jahr nie so glücklich und ausgelassen erlebt. Ihre Augen strahlen immernoch und sie war den Sonntag damit beschäftigt, die Leiter immerwieder hoch und runter zu klettern.
Danke, dass ihr es ermöglicht habt, Mias Herzenswunsch zum Ende der Therapie zu Erfüllen, alleine hätten wir das nicht geschafft.
Danke Jungs, ihr seid die Besten!!

Fotos kommen, sobald ich ein bisschen mehr Zeit habe.

Der Plan...

2010-07-29T17:42:00.002+02:00

.... für die nächste Zeit steht.

Die nächsten 2 Wochen werden wir hoffentlich in Ruhe zu Hause verbringen und die Klinik werden wir dann nur zum Katheterspülen von Innen sehen.

Am 13. August, exakt 1 Jahr und 1 Monat nach der ersten stationären Aufnahme, wird Mia dann so hoffen wir, das letzte Mal stationär aufgenommen. Diesesmal heisst es dann Katheter-Ex.
Die Katheter OP ist für den 14 August angesetzt.

Am 24.August haben wir dann einen Termin für das erste MRT Schädel und Wirbelsäule nach der Bestrahlung. Da braucht Mia dann einen extra Zugang für die Narkose und das Kontrastmittel weil der Katheter ja nicht mehr drinnen ist...

Die MRT Kontrollen werden im ersten Jahr nach der Therapie alle 3 Monate stattfinden und alle 6 Wochen werden wir zur Blutkontrolle in die Ambulanz müssen.

Jetzt hoffen wir auf ein gutes MRT Ergebniss am 24 August und dannkönnen wir ein bisschen entspannen.

So, das wars

2010-07-28T19:25:00.002+02:00

.... und weil ja sowieso alle wissen, wie froh, stolz, müde usw. wir sind und mir jetzt vor lauter müdigkeit eh nicht die richtigen Worte einfallen, gibts heute noch die TOP 3 der Sprüche, die uns im letzten Jahr zum einen, zum Schmunzeln gebracht haben und zum anderen, manchmal auch ein bisschen über Wasser gehalten haben. ( die Enter Taste funktioniert wieder nicht, deswegen gibts die jetzt in einer Reihe) TOP 1 "Bist Du bereit für den Trip Deines Lebens?" ( hängt an unserer Haustüre und diese Frage wurde von uns regelmäßig mit einem klaren NEIN beantwortet. Gelernt haben wir, dass es trotzdem anderst kommt. TOP 2 " Is mir egal....., ich lass das jetzt so" ( klebt in unserem Auto und hilft ungemein beim Einparken und bei allen Dingen, die man aus später verschieben kann) TOP 3 " Lächeln und winken Männer, lächeln und winken......." (hilft, sich nicht wirklich über unnötige Dinge aufzuregen)

Noch 1.....

2010-07-27T18:12:00.002+02:00

!! NOCH EIN EINZIGES MAL !!

und weil die Freude über das letzte mal Bestrahlung überwiegt, schreiben wir nur ganz winzig klein, dass morgen dass Bestrahlungsgerät gewartet wird. Somit wurde unser Termin von 7 auf 13 Uhr nach hinten verschoben.....

aber morgen um 13 Uhr heisst es dann wirklich zum letzten Mal : "Aber keine Farben Bitte"

Noch 2

2010-07-26T18:50:00.001+02:00

!!! NOCH ZWEI !!!

Noch 3 !!! und Bilder

2010-07-24T19:09:00.006+02:00

Mia geht es soweit ganz gut, man merkt aber, dass es langsam Zeit wird die Therapie zu beenden.
Heute wollte Mia um 18.30 Uhr unbedingt ins Bett weil sie so müde war.
Wir freuen uns jetzt auf einen hoffentlich ruhigen Sonntag.
Ich möchte Euch noch bitten, kurz diesen Artikel zu lesen, vielleicht hat der ein oder andere Lust zu sich anzapfen zu lassen !

Noch 4 ...

2010-07-22T18:56:00.002+02:00

..... und wir wurden mit Cortison nach Hause entlassen.
Mia hat sich auf Station von ihrer besten Seite gezeigt und so durften wir heute wieder nach Hause.
Das EEG von gestern war in der Befundung unauffällig und auch die überwachung der Sauerstoffsättigung über Nacht war ohne Zwischenfälle.
Nachdem Mia gestern bereits 2 mal Cortison bekommen hat, hatten wir heute ein komplett umgewandeltes Kind.
Die letzten Tage mussten wir Mia schlapp zur Bestrahlung tragen, heute lief sie die Treppen in den Keller ganz alleine runter.

Wir hoffen jetzt, dass wir die letzten 4 Bestrahlungen gut über die Bühne bekommen und das sich die Vorfälle der letzten Tage nicht wiederholen!

Noch 5 und neue Adresse Mathildenstrasse,

2010-07-22T05:33:00.002+02:00

nachdem wir gestern den Ärzten nochmal von Mias Symptomen erzählt haben wurden sie endlich aktiv.
Mia wurde stationär zur Überwachung aufgenommen, es wurde ein EEG geschrieben und Mia bekommt nun 2 mal tägl. Kortison.
Wir hoffen nun, dass die Hirndruckzeichen durch die Bestrahlung ausgelöst worden sind und keine andere Ursache haben.
Durch die Bestrahlung kommt es zu "verletzungen" des Gehirns und dadurch bilden sich Ödeme, die dann den Druck entstehen lassen.
Mias Symptome sind im Moment ein blaues Munddreieck, Schläfrigkeit, Absencen und hin und wieder scheint sie absolut verwirrt.

Ab heute wird das Bestrahlungsfeld verkleinert aber die Dosis bleibt gleich, nun wird das Tumorbett direkt bestrahlt. Natürlich ist bei gleicher Dosis nochmal mit Nebenwirkungen zu rechnen.

Noch 6....

2010-07-20T18:10:00.002+02:00

..... und jeder Tag zieht sich wie Kaugummi.
Mias Allgemeinzustand wird in ihrer Akte als "leicht reduziert" beschrieben.

Fakt ist, Mia hatte gestern eine leicht geschwollene rechte Gesichtshälfte aufgrund derer wir gestern Mittag nochmal in die Kinderklinik gefahren sind. Diagnostiziert wurde.....keine Ahnung, vielleicht ein Virusinfekt........

Heute hatte Mia nach der Bestrahlung in der Tagesklinik einen kleinen Krampfanfall.
Wir fragen uns jetzt natürlich woher.
Die Ärzte sind relativ entspannt, wir sind es nicht wirklich und werden morgen nochmal genauer nachfragen.
Infrage kommen viele Möglichkeiten von Hirndruck,Strahlenkater usw. usw.
Sollte der Anfall sich nicht wiederholen sehen die Ärzte keinen Handlungsbedarf...

wieder zu Hause, noch 8...

2010-07-16T20:06:00.002+02:00

......nachdem wir einen Kliniktag mit einigen Hindernissen hinter uns gebracht haben, sind wir letztendlich doch wieder zu Hause.
Angefangen hat der Tag mit einem verspäteten Transport zur Strahlenklinik.
Man teilte uns Vorgerstern Morgen mit, dass wir, solange wir stationär in der Klinik aufgenommen sind, NICHT mit unserem eigenen Auto zur Strahlenklinik fahren dürfen--- Versicherungstechnischesgedingensblabla.
Zur Erinnerung, die Strahlenklinik liegt 1,5 Autominuten von der Kinderklinik entfernt.

Wir fahren ja nun nicht das nobelste, teuerste und sicherste Auto der Welt AAAABBEERR wir sind stolze Besitzer eines hochwertigen Kindersitzes-- aus Sicherheitsgründen, versteht sich :-)
Mia fährt also immer, nach Vorschrift, angeschnallt in ihrem Sitz.

Heute Morgen also, wurde dann ein Transport für uns bestellt, der dann auch um 2 Minuten vor 7 in der Kinderklinik eintraf.
Ein...... Transporter.......dingens.

Vorne...... 2 Zivis----- Hinten-------- leer, lediglich ein einziger Sitz, der gegen die Fahrtrichtung stand war vorhanden.
OK, Tobi steigt bei den Jungs vorne ein und ich mit Mia hinten......patsch Türe zu " äh, Moment..... wo issn hier der Gurt" keine Antwort.
Motor an und ab dafür .......... wir brausten wie die Henker richtung Strahlenklinik.
Eigentlich bin ich bei sowas ja nicht zimperlich aber das war eine Unverschämtheit.
Jetzt verlangt man also von uns, wegen Versicherungsdingensblabla, Mia auf meinem Schoß, ohne funktionierenden Gurt, rückwärts in einem Trasporter, ohne haltemöglichkeit, am Steuer ein Zivi der aus dem Transporter einen Rennwagen macht sodass ich inklusive Mia fast durch den ganzen Wagen gepurzelt bin, unangeschnallt zur STrahlenklinik zu fahren.
Ich möchte mal wissen, wie sie das der Versicherung erklären, wenn dann wirklich mal was passiert.
Brauchen sie aber warscheinlich nicht tun, sollte so ein "Feuerstuhl" nochmal zum Transport auflaufen, fahren wir mit unserem Auto auch wenn sich der Herr Oberarzt auf den Kopf stellt.

Dicht gefolgt von dem Transportchaos liegt auf dem zweiten Platz der neue Anästhesist ( Herr G. komen Sie doch bitte wieder, ich kaufe auch ein T Shirt!!)

Im Moment wird noch ein zweites Kind direkt nach Mia bestrahlt, auch in Narkose.
Bei beiden Kinder ist das Aufwachen etwas "zäh" Mia und Maja meckern sich nämlich die Seele aus dem Leib aber, das gibt sich nach einer halben STunde meist wieder, sobald die Kinder wieder nüchtern sind.
So teilte uns der Anästhesist heute wohlgemerkt NACH der Bestrahlung mit, dass er mia noch ein Medikament gegeben hätte, wir sollten mal testen ob sie besser aufwachen würde.....
" Äääääh, ach ja, und was haben sie Mia gegeben??"
" Ach, das verrate ich ihnen nicht, wenns geklappt hat dann sage ich es ihnen Montag"

Gut ok, Mia wurde abtransportiert, sie lag auf der Liege wie ein Schluck Wasser in der Kurve, sagte kein Wort, Kreidebleich und Schlapp.
Man macht sich ja als Mutter dann so seine Gedanken...... z.B. WAS ZUR HÖLLE IST PLÖTZLICH MIT MEINEM KIND LOS UND WARUM IST ES NICHT MEHR ANSPRECHBAR.

Was hatte der Narkosedoc ihr gegeben? Mia lag weitere 1,5 Stunden unansprechbar im Bett und reagierte NICHT.
Hätte man uns gesagt, dass sie aufgrund des Medikaments noch 2h hren Rausch ausschläft, wäre das evtl. anderst gewesen aber wir bekamen heute ja das : SUPERSONDERÜBERRASCHUNGSPAKET.
Warscheinlich hätten wir uns nicht solche Sorgen gemacht, wenn wir und evtl. eine der Schwester oder Ärzte Bescheid gewusst hätten,

Mia war den Rest des Tages total daneben und abwesend.
Zum Glück hatte die Schwester die Maja dann nach uns aus der Klinik abgeholt hat beim Narkosedoc mehr Glück und erfuhr das grosse Geheimniss.
Es war das Medikament : Ketanest
Besonderst begeistert war ich über die Nebenwirkung : steigender Hirndruck.

Mia wird ja bekanntlich am Kopf bestrahlt und läuft ja sowieso Gefahr, durch Ödeme erhöhten Hirndruck zu bekommen.................... ob das tatsächlich kontraindiziert ist kann ich nicht beurteilen aber gut klingt es für mich nicht!! ( evtl. hat ein Beuteltier eine Antwort für mich?)
Jetzt wollte der Narkosedoc uns ja warscheinlich nur was gutes tun aber macht man das tatsächlich ohne die Eltern aufzuklären?bzw. VORHER eine Info an die Eltern zu geben?

Mia ist nach dem ganzen Kliniktheater noch ziemlich angeschlagen, sie hat nun Husten, Schnupfen und seit ein paar Tagen Durchfall. ( bei den Temperaturen besonderst prima)
Wir versuchen sie nun zu Hause aufzupäppeln, dass es am Montag weitergehen kann.
Den Rest des verkorksten Tages erspare ich Euch jetzt.

Update

2010-07-15T05:35:00.002+02:00

...... wir sind immernoch stationär.
In der Zwischenzeit ist einiges passiert.
Da Mias Fieber bis gestern immernoch nicht wegzubekommen war, haben die Docs sich ein paar Kniffe einfallen lassen.
Unter dem Fieber sind Mias Blutwerte leider dermassen abgestürzt, dass sie wieder Neutropen war.
Vorgestern Abend bekam Mia dann ( natürlich unter lautem Protest und Geschrei) ein Käferchen. Das ist ein subkutaner Zugang. Über diesen Zugang der am Bein liegt, bekam Mia dann das Medikament Granocyte. Das hate zur folge, dass Mia inerhalb 24h so tolle Leukos hatte, wie seit einem Jahr nicht mehr nämlich 6600 und davon 83% Abwehrzellen......
Vorletzte Nacht hatte Mia dann eine Blutdruckkrise und hatte Werte von 70/20. Mia bekam einen Infusionsbolus d.h. sie wurde in kurzer Zeit mit viel Flüssigkeit versorgt. In der Nacht wurde der Druck alle paar Minuten überwacht..... ich saß bis 4 Uhr und Tobi ab 4 Uhr an Mias Bett. Die Ärztin guckte regelmäßig vorbei und alles in Allem war das keine ruhige Nacht .....
Gestern über Tag hatte Mia gute Werte musste aber wegen der Hitze an der Infusion bleiben.
Aaaaaaber das Fieber war erstmalig WEG!!!!!
Heute geht deswegen die Bestrahlung weiter........ noch 10!!

Kurze Abkühlung....

2010-07-12T14:06:00.002+02:00

..... wir durften für ein paar Stunden nach Hause und kühlen uns ein bisschen ab. Die Hitze in der Klinik ist für uns alle ein bisschen anstrengend. Die Zimmertemperatur liegt tagsüber bei 32 Grad und mehr und als Mia gestern noch 40 Fieber hatte war das wirklich kein spass. Heute ist Mia "Fieberfrei" die Temperatur liegt bei 37,9 und sie ist relativ fit. Die Bestrahlun wurde für heute und Morgen abgesagt weil Mias Blutdruck und Blutwerte nicht die Besten sind. Leider ist Mia wieder auf den Weg in die Neutropenie und hat gerade mal nur noch 1600 Leukos und davon nur noch 507 Granulozyten. WENN..... Mia morgen noch Fieber haben sollte dann bräuchte sie ein anderes Antibiotikum, das kann dann erst wieder abgesetzt werden wenn Mia nicht mehr Neutropen ist und das kann ja bekanntlich dauern. Abwarten und Luft fächern.......

Neue Adresse: Mathildenstrasse.....

2010-07-11T06:26:00.002+02:00

.... weils so schön war, verbringen wir das freie Wochenende in der Kinderklinik auf Station Pfaundler.
Ärgerlich genug fanden wir gestern ABend, dass ich beim Verbandswechsel von Mias Katheter, geronnenes Blut im Schlauch gefunden habe.
Nach einem Anruf auf Pfaundler sagte man uns, dass wir zum Spülen vorbeikommen sollen.
Da war es 18h, eigentlich schläft Mia in letzter Zeit um diese Uhrzeit schon.
Um alles komplett zu machen habe ich noch Fieber gemessen und das Thermometer zeigte 38.
Wir hatten noch ein bisschen Hoffnung, dass es wegen der Hitz ist aber kurze Zeit drauf war Mia bereits bei 39 Grad.
Also haben wir kurzerhand die Tasche gepackt .........
Mia bekam einen Flüssigkeitsbolus wegen dem Fieber und Antibiose, weil ihr Blutdruck recht niedrig war, wurde sie zusätzlich zur Sauerstoffsättigung an ein EKG zur Überwachung angeschlossen.

Noch 10......

2010-07-09T19:53:00.002+02:00

....... weiterhin scheint alles prima zu klappen. Mia gehts gut, seit heute morgen um 5 war sie fit, bis sie heute Abend um halb 6 freiwillig ins Bett wollte.
Papa und Mama sind seit heute mit Antibiotikum versorgt und hoffen, bald wieder fit zu sein.

Der Hormontest gab nichts besonderes, es gab zwar ein paar tagesabhängige Schwankungen, die wohl aber im akzeptablen Bereich liegen.
Heute hat ein Endokrinologe kurz einen Blick auf Mia geworfen, sagte aber, er könne nichts sehen was ihn beunruhigen würde.
Wir sollen nun den Verlauf weiter beobachten und Meldung machen wenn sich etwas verändern sollte............ wird erledigt und jetzt gehts ins Wochenende.

Noch 12....

2010-07-07T17:58:00.003+02:00

...... in der Zwischenzeit haben die Tage für uns keine Namen mehr sondern nur noch Zahlen.
Unbeeinträchtigt von Allem ist immernoch MIA.
Papa und Mama lassen mit Grippalem Infekt die Flügel hängen und Frau H. ist wie immer nicht aufzuhalten.
Mia flitzt von A nach B, spielt, singt und lacht. Wir hoffen, dass das für die nächsten 12 Bestrahlungstage so bleibt.

Mia hat heute einen Haufen Blut abgenommen bekommen.
Nach der Chemo kommt bei Mia auch die Körperbehaarung zurück und weil die auch an Stellen kommt an der Kinder in diesem Alter normalerweise keine Haare haben, werden jetzt Mias Hormone überprüft um eine frühzeitige Pubertät auszuschließen. Wann wir Ergebnisse bekommen, wissen wir noch nicht, wir lassen uns mal wieder überraschen.

Noch 14

2010-07-05T19:08:00.002+02:00

..... nachdem wir uns nun leider von Mias Anästhesisten "Uli" trennen mussten, hat die Narkose trotz neuer Besetzung wieder gut geklappt.
Mia hat sich trotz des wartenden Personals gründlich "ausgeschlafen" und war nach dem Aufwachen sofort im Meckereinsatz.
Morgen werden wir den Tag im Elternhaus verbringen, der Bodenleger bekommt eine 2 Chance den Boden gescheit abzuschleifen und zu lackieren. Das bedeutet für uns, um halb 7 morgens......Wohnzimmer ausräumen.
Mia freut sich auf den Tag im Elternhaus, das bedeutet für sie, ein Wiedersehen mit ihrem Paul :-)

Halbzeit

2010-07-03T15:03:00.002+02:00

..... und Mia geht es weiterhin relativ gut, so lagsam purzeln wieder ein paar Haare von der neugewachsenen "Matte" und Mia macht Papa mit ihren Geheimratsecken Konkurrenz.
Im Moment halten wir uns fast nur in der Wohnung auf weil es draussen unerträglich heiß ist und Mia die Wärme nicht all zu lange verträgt.
Papa hat heute zwei Ventis besorgt, so lassen sich die Temperaturen gut aushalten.

Pünktlich zur Halbzeit habt ihr die 10.000 er Marke im Besucherzähler geknackt, vielen Dank an alle die an uns und vor Allem an Mia denken . Wir freuen uns übrigens über jeden Eintrag im Gästebuch, dieser Blog ist auch einmal für Mia eine wichtige Erinnerung und ich bin mir sicher, sie freut ich später auch über jeden Eintrag, also ran an die Tasten :-)

Tag 13 uuuuuuund 14 :-)

2010-07-01T19:42:00.006+02:00

ebenfalls ohne größere Probleme aus dem Kalender gestrichen. Leider reagieren Mias Blutwerte wohl doch auf die Bestrahlung und sind auf den Weg in den Keller. Gestartet ist Mia vor 3 Wochen mit 6,1 Leukos heute waren es nur noch 2,6 . Wir sind zwar immernoch meilenweit von den grottenschlechte Werten während der Chemo entfernt aber die Schnuller müssen nun doch wieder in den Steri und die Knoblaucholiven sind ab sofort vom wieder vom Speiseplan gestrichen. Morgen feiert Mia ihr Bergfest, ab da zählen wir rückwärts. Gestern hatte unser Zwerg ein großartiges Erlebniss, Mia durfte Duschen, wir haben den Katheter mit einem Folienpflaster abgeklebt und Mia hat das erste Mal seit einem Jahr wieder geduscht, ganz vorsichtig hat sie ihre Füße unter den Wasserstrahl gehalten, dann den Kopf und dann die Erkenntniss : UUUUUUUUUUUUH DAS WASSER IST JA NASS, trotzdem war es ein Riesenerlebniss.